Autismus bez masky

Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky Devon Price

• Strana 1

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Devon Price

  Odhalte tváře neurodiverzity

  a žijte autenticky

• Strana 2

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Devon Price

  AUTISMUS BEZ MASKY

  Odhalte tváře neurodiverzity ažijte autenticky

  Copyright ©2022 by Devon Price.

  All rights reserved including the right of reproduction in whole

  orinpartinany form.

  is edition published by arrangement with Harmony Books, an imprint

  ofRandom House, adivision of Penguin Random HouseLLC.

  Podle anglického originálu Unmasking Autism: Discovering the NewFaces

  of Neurodiversity vydalo vedici Žádná velká věda nakladatelství

  JanMelvil Publishing vBrně roku 2024. Žádná část této knihy nesmí

  být nijak použita či reprodukována bez písemného svolení, svýjimkou

  případů krátkých citací jako součásti kritických článků arecenzí.

  Překlad Andrea Krajčovičová

  Odpovědná redaktorka Vladimíra Škorpíková

  Jazyková redaktorka Lenka Čížková

  Odborná spolupráce Miklós Csémy (www.neurodiverzita.cz)

  Šéfredaktor Marek Vlha

  Redakční spolupráce Jitka Vlha Stříšková

  Grafická úprava asazba David Dvořák

  Obálka Pete Garceau

  Fotografie autora Collin Quinn Rice

  Jazyková korektura Vilém Kmuníček

  Tisk avazba PBtisk,a.s., Příbram

  Vydání první

  Jan Melvil Publishing, 2024

  Všechny naše knihy najdete na

  melvil.cz.

  Chyby apřipomínky: melvil.cz/chyby

  Recenze apochvaly: melvil.cz/kniha-autismus-bez-masky,

  libisemi@melvil.cz

  Kniha vychází také elektronicky ajako audiokniha.

  ISBN978-80-7555-208-2

• Strana 3

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Všem autistům, s nimiž jsem se seznámil

  nainternetu ještě předtím, než jsem zjistil,

  kdojsem. Vaše přátelství mi poskytlo útočiště

  vechvíli, kdy jsem se cítil naprosto ztracený.

• Strana 4

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

• Strana 5

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  OBSAH

  Úvod: Odcizení ..................................................................... 9

  1. Co je to vlastně autismus?

  ............................................... 27

  2. Kdo jsou lidé smaskovaným autismem?

  .......................... 72

  3. Anatomie masky

  ........................................................... 119

  4. Cena za maskování

  ....................................................... 143

  5. Přehodnoťte své představy oautismu

  ........................... 180

  6. Jak si vybudovat autistický život

  .................................. 210

  7. Pěstování autistických vztahů

  ...................................... 244

  8. Budování neurodivergentního světa

  ............................. 291

  Doslov: Integrace

  ............................................................. 319

  Poděkování

  ...................................................................... 333

  Poznámky

  ........................................................................ 337

  Rejstřík

  ............................................................................ 360

• Strana 6

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

• Strana 7

   9 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autentickyVolně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  ÚVOD

  Odcizení

  Vlétě roku 2009 jsem se přestěhoval zClevelandu do Chicaga

  avůbec mě nenapadlo, že se tam budu muset sněkým spřátelit.

  Ve svých jednadvaceti jsem byl vážný, uzavřený azcela upřímně

  jsem měl za to, že si vystačím sám. Do Chicaga jsem zamířil kvůli

  postgraduálnímu studiu apředpokládal jsem, že veškerou svou

  energii věnuji přednáškám avýzkumu ana nic jiného nebudu

  mít ani pomyšlení.

  Samota mi do té doby docela vyhovovala. Vakademické sféře

  jsem dosahoval vynikajících výsledků adíky tomu, že jsem se

  soustředil na „život ducha“, mi moje četné problémy nedělaly

  takové starosti. Porucha příjmu potravy mi téměř odrovnala trá-

  vicí soustavu abyl jsem celý nesvůj ztoho, jak mě vidí ostatní,

  ačkoli jsem tehdy ještě nechápal, že za to může genderový nesou-

  lad. Nevěděl jsem, jak někoho oslovit nebo sním navázat hovor,

  avlastně jsem ani netoužil se to naučit, protože jsem zvětšiny

  konverzací odcházel spocitem rozhořčení, že mi nikdo nerozu-

  mí. Vtěch pár vztazích, do nichž jsem se tu atam zapletl, jsem

  na sebe bral odpovědnost za problémy druhých, snažil jsem se za

• Strana 8

  AUTISMUS BEZ MASKY

   10 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  ně zvládat jejich emoce anedokázal jsem odmítat jejich přehnané

  požadavky anároky. Toužil jsem vyučovat na univerzitě, ale jinak

  jsem nevěděl, co vlastně od života chci. Nesnil jsem ovlastní ro-

  dině, nepěstoval žádné koníčky abyl jsem přesvědčený, že mě

  nikdy nikdo nemůže doopravdy milovat. Ale dostával jsem sluš-

  né známky aza svou inteligenci jsem si vysloužil hodně chvály,

  atak jsem se soustředil na to, co mi šlo nejlíp. Předstíral jsem, že

  všechno ostatní jsou jenom bezvýznamná rozptýlení.

  Od začátku prvního semestru jsem si se svými novými spo-

  lužáky skoro nikdy nikam nevyrazil. Vtěch několika případech,

  kdy jsem se knim připojil, jsem se musel pořádně opít, abych

  ztratil zábrany abyla se mnou „zábava“. Ale jinak jsem víkendy

  trávil osamotě, zavřený doma, kde jsem si pročítal články vod-

  borných časopisech nebo brouzdal po internetu avyhledával víc

  avíc informací onějakém obskurním tématu. Jakékoli koníčky

  jsem si zakázal. Cvičení nebo vaření jsem se věnoval jen spora-

  dicky. Občas jsem se sněkým dal dohromady, pokud jsem zatou-

  žil po sexu nebo po troše pozornosti, ale všechny interakce byly

  poznamenány mou nezúčastněností amechaničností. Sám sebe

  jsem nevnímal jako mnohovrstevnatou lidskou bytost.

  Na začátku zimy už ze mě byla osamělá aod všech odříznu-

  tá troska. Sedával jsem třeba hodinu ve sprše anechal na sebe

  téct horkou vodu, protože jsem se nedokázal přimět vstát. Dě

  -

  lalo mi problémy mluvit sjinými lidmi. Nepřicházel jsem sžád-

  nými výzkumnými projekty aostudijní obor jsem zcela ztratil

  zájem. Jedna zmých vedoucích mi od plic vynadala, že jsem na

  ni během společné schůzky protáčel oči. Po nocích jsem se celý

  třásl vzáchvatech zoufalého pláče, protože toho na mě bylo moc,

  pochodoval jsem sem atam po pokoji, fňukal ahranami dlaní si

  bušil do spánků. Zmé samoty se stalo určitým způsobem vězení,

  ale mně se nedostávalo ani sociálních dovedností, ani schopnosti

• Strana 9

  ODCIZENÍ

   11 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  uvědomovat si vlastní pocity, takže jsem se zněj nemohl nijak

  vysvobodit.

  Nedokázal jsem pochopit, jak jsem se do takové mizérie vůbec

  dopracoval. Jak jsem měl jen tušit, že potřebuji kamarády aněja-

  ký život? Jak jsem se měl sněkým sblížit, když veškeré mé úsilí

  přinášelo tak neuspokojivé výsledky? Co by mi mělo přinášet ra-

  dost ana čem by mi mělo záležet? Kdykoli jsem se ocitl vněčí spo-

  lečnosti, přišlo mi, že musím nutně potlačit všechny své přiroze-

  né reakce amísto toho předstírat, že mám běžné záliby apocity.

  Přítomnost ostatních mě navíc naprosto přehlcovala. Všichni byli

  hluční, nevyzpytatelní ajejich pronikavé pohledy mě probodávaly

  jako laserové paprsky. Toužil jsem po jediném– uchýlit se někam

  do tmy, kde mě nikdo nebude otravovat asoudit.

  Myslel jsem si, že je se mnou něco zásadního vnepořádku. Ač-

  koli jsem to nedokázal přesně vysvětlit, připadal jsem si porou-

  chaný avšichni ostatní to museli vidět na první pohled. Takhle

  jsem se trápil ještě několik let, vždy jsem se až do úplného vyho-

  ření ponořil do práce, prožíval nervová zhroucení, společenské

  kontakty jsem udržoval pouze přes své partnery, od nichž jsem

  také odvozoval svou lidskou hodnotu, auprostřed noci si googlil

  otázky typu „jak si najít nové přátele“. Za celou tu dobu jsem ni

  -

  kdy nezvažoval, že bych někoho požádal opomoc nebo že bych

  se někomu se svými pocity svěřil. Svůj život jsem podřídil velmi

  přísným pravidlům, přičemž jsem největší význam přikládal ne

  -

  závislosti anezranitelnosti.

  Věci se konečně daly do pohybu vroce 2014, na dovolené vzá-

  bavním parku Cedar Point vSandusky ve státě Ohio. Srodinou

  jsme tam jezdívali každoročně. Všichni máme zkrátka rádi naše

  zavedené pořádky, včetně tradiční dovolenkové destinace. Seděl

  jsem ve vířivce sbratrancem, který se nedávno kvůli studiu na

  univerzitě odstěhoval apřechod ze střední na vysokou školu mu

• Strana 10

  AUTISMUS BEZ MASKY

   12 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  připadal velmi náročný. Svěřil se mi, že mu nedávno diagnosti-

  kovali autismus. Vté době jsem zrovna dokončil doktorát ze so-

  ciální psychologie, atak ho zajímalo, jestli oporuše autistického

  spektra něco nevím.

  „Promiň, ale vtom se moc nevyznám,“ odvětil jsem. „Neza-

  bývám se lidmi sduševními poruchami, zkoumám společenské

  chování ‚normálních‘ lidí.“

  Bratranec mi začal popisovat, sčím vším bojuje– jak složité

  pro něj je rozumět si se spolužáky, jak se cítí osamělý azahlcený

  podněty zároveň. Autismus padl vrámci terapie jako pravděpo-

  dobné vysvětlení jeho problémů. Apak mě bratranec upozornil

  na hojný výskyt projevů autismu, kterých si vnaší rodině vši-

  ml. Nemáme rádi změny. Nikdo znás nedokáže otevřeně mlu-

  vit osvých pocitech avětšinou spolu komunikujeme navyklým,

  povrchním způsobem. Někteří rodinní příslušníci mají potíže

  skonzistencí určitých pokrmů asvýrazně kořeněnými jídly. Do-

  vedeme celé hodiny žvanit ověcech, jež nás zajímají, ikdyž to

  ostatní ksmrti nudí. Snadno nás vykolejí jakákoli změna ajen

  málokdy vyhledáváme společnost scílem zažít něco nového nebo

  někoho nového poznat.

  Bratrancova slova mě vyděsila. Nechtěl jsem, aby to byla prav-

  da, protože jsem měl za to, že autismus je ostudná porucha, co

  člověku zničí život. Vzpomněl jsem si například na svého spolužá-

  ka Chrise, autistické dítě strapně nekoordinovanými atrhavými

  pohyby, kněmuž se všichni chovali odporně. Při zmínce oautis

  -

  mu se mi vybavily odtažité apodivné seriálové postavy jako Sher-

  lock vpodání Benedicta Cumberbatche nebo Sheldon zTeorie vel-

  kého třesku. Tuto poruchu jsem si spojoval sneverbálními dětmi,

  jež musely do supermarketu nosit mohutná sluchátka aspíš než

  jako na lidi se na ně pohlíželo jako na předměty. Ipřes psycholo

  -

  gické vzdělání se moje znalosti oautismu omezovaly pouze na ty

• Strana 11

  ODCIZENÍ

   13 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  nejběžnější anejméně citlivé stereotypy. Kdybych měl poruchu

  autistického spektra, znamenalo by to, že jsem porouchaný.

  Porouchaný jsem se ale samozřejmě tehdy cítil už několik let.

  Po návratu zdovolené jsem odhodil zavazadla, posadil se na

  podlahu snotebookem vklíně asohromnou posedlostí jsem se

  pustil do čtení všeho oautismu. Scrolloval jsem články vodbor

  -

  ných časopisech, příspěvky na různých blozích, proklikával vi-

  dea na YouTube apodklady kdiagnostickým vyšetřením. Svou

  posedlost tímto tématem jsem před svým tehdejším partnerem

  do značné míry tajil, stejně jako jsem před většinou lidí ve svém

  životě skrýval své nejhlubší fixace. Netrvalo dlouho azjistil jsem,

  že itoto patří mezi běžné znaky autismu; máme sklony se upínat

  na témata, jež nás zaujmou, azabývat se jimi stakovým zápa-

  lem, že už to ostatním nepřipadá úplně normální. Poté, co se

  kvůli svým koníčkům setkáváme svýsměchem, se naučíme si

  svoje specifické zájmy bedlivě střežit. Už tehdy jsem oautistech

  přemýšlel vprvní osobě množného čísla

  ;

  vtéto komunitě jsem se

  jasně viděl, zčehož jsem byl zároveň zděšený arozjařený.

  Čím víc jsem si toho oautismu přečetl, tím víc věcí mi zača-

  lo zapadat do sebe. Celý život jsem nemohl vystát hlasité zvuky

  ajasná světla. Nevysvětlitelným způsobem mě rozčilovaly davy

  lidí, kvůli smíchu abrebentění jsem kolikrát vybuchl vzteky. Když

  mě přemohl stres nebo smutek, nebyl jsem schopen slova. Dlouhé

  roky jsem to skrýval, protože jsem byl přesvědčený, že jsem zkrát

  -

  ka nemilovatelný. Ale vté chvíli jsem si začal klást otázku, proč

  jsem těmto příšerným věcem osobě samém vlastně věřil.

  Atak se autismus stal mou novou posedlostí, musel jsem

  oněm pořád něco pročítat nebo se jím neustále zaobírat. Avšak

  vminulosti jsem takových specifických zájmů pěstoval už mno-

  ho. Vzpomínám si, že mě jako dítě bavilo pozorovat netopý-

  ry ačíst horory. Děti idospělí mi vyčítali, že můj zájem otyto

• Strana 12

  AUTISMUS BEZ MASKY

   14 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  koníčky byl „divný“, „přehnaný“. „Přehnaný“ jsem byl ivmnoha

  jiných ohledech. Ostatní považovali můj pláč za dětinský hys-

  terický záchvat amoje názory za povýšenecké slovní útoky. Po-

  stupem času jsem se naučil vystupovat méně přepjatě anepůso-

  bit tak trapně– zkrátka nebýt tolik sám sebou. Zkoumal jsem

  osobitý styl aprojevy jiných lidí. Celé hodiny jsem trávil tím, že

  jsem vduchu rozpitvával proběhlé rozhovory, ačetl jsem si opsy-

  chologických tématech, abych lidem lépe rozuměl. Proto jsem se

  také vrhl na doktorát ze sociální psychologie. Společenská pra-

  vidla avzorce myšlení, které všem ostatním zdánlivě připadaly

  naprosto přirozené, jsem si musel pečlivě osvojit.

  Zhruba po roce soukromého studia autismu jsem objevil

  autistickou komunitu aktivistů bojujících za svá práva. Hnutí

  usilovalo oto, abychom na toto postižení nahlíželi jako na na

  -

  prosto běžnou formu lidské rozmanitosti. Prohlašovali, že na

  tom, jací jsme, není nic špatného, že se porouchaní cítíme jenom

  kvůli tomu, že společnost odmítá vyjít vstříc našim potřebám.

  Oneurodiverzitě jsem se dozvěděl například od rabínky Ruti Re-

  gan (autorky blogu Real Social Skills) nebo od Amythest Schaber

  (tvůrci série videí nazvané Neurowonderful). Pochopil jsem, že

  řada poruch vzniká nebo se zhoršuje vdůsledku sociálního vy-

  loučení. Srostoucími znalostmi se zvyšovala imoje sebedůvěra,

  začal jsem se stýkat sautisty, psát oautismu online adocházet

  na místní setkání neurodivergentních lidí.

  Zjistil jsem, že autistů, kteří své postižení odhalí až vdospě-

  losti, po letech zmatené sebenenávisti, jsou tisíce. Vdětství je na

  první pohled každý označil za podivíny, ale místo pomoci se jim

  dostalo posměchu. Atak si stejně jako já vytvořili sebezáchovné

  strategie, jak to zvládat, aby zapadli. Například oční kontakt fin-

  gují tím, že pohled upřou na čelo člověka, snímž mluví, nebo se

  na základě televizních dialogů nazpaměť učí scénáře rozhovorů.

• Strana 13

  ODCIZENÍ

   15 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Mnoho maskovaných autistů si získalo společenské přijetí

  díky své inteligenci nebo různým vlohám. Jiní se stali výrazně

  pasivními, protože když utlumili svou osobitost, nehrozilo, že je

  společnost bude považovat za „přepjaté“. Za nenápadnou apro-

  fesionální maskou, již si každodenně nasazovali, se jim ale život

  rozpadal pod rukama. Často měli sklony ksebepoškozování, tr-

  pěli poruchami příjmu potravy nebo závislostí na alkoholu. Ocitli

  se vpasti násilného nebo nenaplňujícího vztahu anetušili, jak se

  domoci pochopení auznání. Většina znich se propadala do depre-

  se anaplňoval je silný pocit prázdnoty. Nikdy si pořádně nevěřili,

  nenáviděli svoje tělo avlastní touhy jim naháněly strach.

  Všiml jsem si, že takový osud většinou potkával určitý typ autis-

  tů. Užen, trans lidí alidí jiné než bílé barvy pleti se vdětství typic-

  ké projevy této poruchy často přecházely, případně se příznaky je-

  jich trápení vykládaly jako „manipulace“ nebo „agresivita“. Nejinak

  tomu bylo uautistů vyrůstajících vchudých rodinách bez přístupu

  kpéči oduševní zdraví. Gayové nebo genderově nekonformní muži

  vmnoha případech dostatečně nesplňovali maskulinní představu

  autisty, atak tuto diagnózu neobdrželi. Lidé vpokročilém věku se

  nemohli nechat vyšetřit, protože vdobě, kdy vyrůstali, byly znalos-

  ti oautismu ještě vplenkách. Kvůli těmto systémovým vyloučením

  je obrovská arozmanitá skupina postižených vústraní. To se stalo

  podhoubím pro fenomén, jemuž říkám maskovaný autismus. Jde

  ozakamuflovanou verzi postižení, již výzkumníci, poskytovatelé

  péče oduševní zdraví aautistické organizace, vjejichž čele nestojí

  autisté (jako například velmi zatracovaná iniciativa Autism Speaks),

  ve velké míře přehlížejí ivdnešní době.*

  * Pozn. red.: Maskování je zmíněno v 11. verzi Mezinárodní klasifikace ne-

  mocí jako „výjimečná snaha, která se pojí se skrýváním nemoci“ (World

  Health Organization, 2019, 6A02).

• Strana 14

  AUTISMUS BEZ MASKY

   16 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Spojením maskovaný autismus označuji všechny projevy to-

  hoto postižení, které se odlišují od typického pojetí autismu ve

  většině diagnostických nástrojů aprakticky všech zobrazeních

  autismu vmédiích apopkultuře. Autismus je totiž poměrně slo-

  žitá amnohostranná porucha se širokým spektrem znaků proje-

  vujících se rozličnými způsoby. Tento termín vztahuji rovněž na

  všechny autisty, jejichž útrapy okolí nebralo vážně kvůli jejich

  sociálně-ekonomickému statusu, rase, genderu, věku, nedosta-

  tečnému přístupu ke zdravotní péči nebo jiným diagnózám.

  Vdětství se na možný autismus upozorňuje ubělošských

  chlapců skonvenčně „klučičími“ zájmy akoníčky. Ivrámci této

  skupiny svýsadním postavením se ale autismus správně rozpo-

  zná téměř výhradně udětí zmajetných rodin zvyšší střední tří-

  dy. Právě ony totiž představují jakýsi modelový případ autismu,

  jak ho popisují lékaři ajak ho zachycují média. Zprojevů autismu

  utéto skupiny vycházejí ivšechna diagnostická kritéria. Tako-

  vé úzce vyhraněné pojetí tohoto postižení ubližuje všem autis

  -

  tům, dokonce itěm bělošským, bohatým acis chlapcům, kteří se

  vněm najdou nejčastěji. Naši poruchu už příliš dlouho definují

  pouze „potíže“, jež bělošští chlapci působí svým zámožným ro-

  dičům. Kvůli tomuto úhlu pohledu se desítky let zapomínalo na

  naše spletité vnitřní životy, na naše vlastní potřeby apocit od-

  cizení, na způsoby, jakými nás neurotypičtí lidé matou, uvádějí

  do rozpaků či přímo zneužívají. Definovaly nás výhradně naše

  zdánlivé nedostatky, ato jenom proto, že naše postižení působí

  nepříjemnosti našim rodičům, učitelům, lékařům adalším lidem

  vnašem okolí, kteří nad námi mají moc.

  Už několik let probíhá mezi psychology apsychiatry deba-

  ta oexistenci „ženského autismu“, údajného podtypu poruchy,

  jenž může mít na rozdíl od „mužského“ autismu daleko mírnější

  aspolečensky přijatelnější povahu.

  2

  Lidé stakzvaným „ženským

• Strana 15

  ODCIZENÍ

   17 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  autismem“ mnohdy zvládají udržovat oční kontakt, vést konverza-

  ci nebo skrývat tiky azvýšenou smyslovou citlivost. První dekády

  života si vůbec nemusejí uvědomovat, že mají poruchu autistic-

  kého spektra, místo toho mohou být přesvědčeni, že jsou pouze

  stydliví nebo přecitlivělí. Vposledních letech si laická veřejnost

  postupně začíná uvědomovat, že autismus se může týkat ižen.

  Povědomí oexistenci této skupiny lidí rozšířilo iněkolik skvělých

  knih, například Divergent Mind (Divergentní mysl) Jenary Neren

  -

  berg nebo Aspergirls (Aspergerky) Rudy Simone. Přispěla ktomu

  rovněž veřejná prohlášení exponovaných žen, například komičky

  Hannah Gadsby nebo spisovatelky Nicole Cliffe, ojejich poruše

  autistického spektra.

  Avšak představa jakéhosi „ženského autismu“ kulhá na obě

  nohy. Tato nálepka dostatečně neobjasňuje, proč někteří autisté

  své vlastnosti maskují nebo proč jsou jejich potřeby roky přehlí

  -

  ženy. Vprvní řadě onomu podtypu „ženského autismu“ neodpo-

  vídají všechny ženy sporuchou autistického spektra. Celá řada

  žen na spektru opakování pohybů, zvuků nebo slov (tzv. sebesti-

  mulační chování, stimming) nijak neskrývá, dostatečně neovládá

  sociální dovednosti azažívá autistické záchvaty (meltdown) avy-

  pnutí (shutdown).* Temple Grandin, autistická vědkyně aakti-

  vistka, je toho skvělým příkladem. Mluví poněkud monotónně,

  očnímu kontaktu se vyhýbá ajiž vdětství toužila po smyslové

  stimulaci atlaku. Ačkoli se podle dnešních měřítek velmi zřetel-

  ně projevuje stereotypně autistickým způsobem, porucha autis-

  tického spektra jí byla diagnostikována až vdospělosti.

  3

  * Pozn. red.: Autistické záchvaty (meltdown) a vypnutí (shutdown) mají re-

  gulační úlohu. Meltdown vede k regulaci skrze ven nebo dovnitř směřova-

  nou agresi (vztek, křik, nadávky, mlácení rukama a nohama), shut down

  vede k minimalizaci vjemů a čeká se, až přetížení odezní (dítě si například

  lehne na zem a je bezvládné, vleze si do postele pod zátěžovou deku atd.)

• Strana 16

  AUTISMUS BEZ MASKY

   18 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Autismus užen nebývá přehlížen kvůli tomu, že by vykazova-

  ly „mírnější“ příznaky. Dokonce ani ženám, vjejichž chování mů-

  žeme rozeznat skutečně typické projevy autismu, nemusí být po-

  rucha roky diagnostikována, jednoduše proto, že jsou ženy, atak

  obtížím, snimiž se potýkají, lékaři nepřikládají takovou váhu

  jako umužů.

  4

  Ovšem autismus nebývá přehlížen či zlehčován

  jen užen. Nepřihlíží se kněmu ani umnoha mužů či nebinárních

  osob. Nazýváme-li skrytý ave společnosti více zatajovaný typ

  autismu „ženskou“ variantou této poruchy, svádí to kzávěru, že

  maskování nesouvisí spoměrně rozšířeným společenským vy-

  loučením, ale sgenderem nebo spohlavím připsaným po naroze-

  ní. Ženy nemají „mírnější“ verzi autismu zbiologických důvodů;

  autismus se umarginalizovaných lidí prostě přehlíží, protože se

  nacházejí na okraji společnosti.

  Nemá-li autista dostatečnou podporu nebo přístup kinfor-

  macím osobě samém asetkává se snázory, že jeho stigmatizo-

  vané vlastnosti vypovídají pouze otom, že je přecitlivělý nebo

  otravný potížista, nezbývá mu nic jiného než si vybudovat neu-

  rotypickou masku. Maskování je velmi vyčerpávající, protože

  předstíraná neurotypičnost připadá danému člověku naprosto

  falešná. Navíc to ani nutně nemusí být vědomé jednání. Kvy-

  loučení ve formě maskování nás často dotlačilo okolí. Gay nebo

  lesba, ojejichž sexuální orientaci nikdo neví, se také jednoho

  dne zkrátka nerozhodli, že to budou tajit– do této situace se už

  narodili, protože žijeme vheteronormativní společnosti, vníž

  se autisté smaskou neurotypičnosti, již nám společnost pevně

  tiskne kobličeji. Předpokládá se, že všichni přemýšlíme, spo-

  lečensky se zapojujeme, vnímáme avyjadřujeme emoce, zpra-

  cováváme smyslové vjemy akomunikujeme víceméně podobně.

  Od všech se očekává, že budou dodržovat pravidla naší kultu-

  ry abez problémů do ní zapadnou. Pokud někdo kpochopení

• Strana 17

  ODCIZENÍ

   19 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  avyjádření svých pocitů apostojů potřebuje odlišné nástroje,

  jsou mu odepřeny. Atak je naše první zkušenost sexistencí ve

  světě matoucí acitelně zjišťujeme, že jsme jiní. Příležitost ksun-

  dání neurotypické masky se nám naskytne, až když si uvědomí-

  me, že můžeme žít ijinak.

  Zjistil jsem, že se celý můj dosavadní život avpodstatě veškeré

  problémy, jimž jsem kdy čelil, rychle objasní, přihlédnu-li ktomu,

  že jsem svůj autismus maskoval. Porucha příjmu potravy byla

  tělesným trestem, který jsem si uložil za svůj osobitý, autistický

  projev, způsobem, jak své tělo přiblížit konvenčním standardům

  krásy, aochránit se tak před negativním vnímáním okolí. Spole-

  čenským odloučením jsem zajišťoval, že druhé zavrhnu dřív, než

  by to stihli udělat oni mně. Workoholismus představoval jeden

  zprojevů autistické přehnané fixace ataké přijatelnou výmluvu

  pro únik zveřejných prostor, kde mi množství podnětů zahlcovalo

  smysly. Udržoval jsem nezdravé vztahy vyznačující se vzájemnou

  závislostí. Toužil jsem po uznání anevěděl jsem, jak ho získat,

  atak jsem se plně přizpůsoboval představám svého partnera.

  Po několika letech výzkumu autismu astudia společenského

  fenoménu maskování jsem oněm začal psát na internet. Zjis-

  til jsem, že smými texty souznějí tisíce čtenářů, kteří se vnich

  našli. Ukázalo se, že porucha autistického spektra vlastně vů-

  bec není vzácná (dnes tuto diagnózu mají zhruba dvě procenta

  lidí, mnoho dalších má subklinické projevy nebo klékařské péči

  nemá přístup).

  6

  Mnoho mých kolegů apřátel se mi svěřilo, že

  ioni jsou neurodivergentní. Seznámil jsem se sautisty, kteří na

  plný úvazek pracují jako grafičtí designéři, herci, muzikáloví her-

  ci nebo lektoři sexuální výchovy, tedy voblastech, jež si lidé sna-

  ším logickým, údajně „robotickým“ způsobem uvažování zrovna

  nespojují. Poznal jsem více lidí tmavší barvy pleti či osob zdo-

  morodých amerických kultur, jež psychiatrie kvůli jejich autismu

• Strana 18

  AUTISMUS BEZ MASKY

   20 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  dlouhodobě zbavovala jejich statusu člověka. Potkal jsem autisty,

  kteří původně obdrželi jiné diagnózy, například hraniční nebo

  narcistickou poruchu osobnosti či poruchu opozičního vzdoru.

  Narazil jsem na nespočet dalších trans agender nekonformních

  autistů, již se stejně jako já vždy cítili „odlišně“ jednak kvůli své

  -

  mu genderu, jednak kvůli svému neurotypu.

  Do životů všech těchto lidí autismus přinášel jedinečnost akrá-

  su. Ale všudypřítomný ableismus jim působil bolest avzbuzoval

  vnich silný pocit odcizení. Většina znich se desítky let, než zjistili,

  kdo doopravdy jsou, zmítala vproblémech. Aprakticky všem dě-

  lalo potíže odhodit masku, za níž se dlouhodobě schovávali. Idíky

  tomuto poznatku jsem se ve svém těle cítil lépe auž jsem si nepři-

  padal tak porouchaný aosamělý. Skoro všechny nás totiž naučili,

  že musíme své pravé já skrývat. Ale čím více jsme se zapojovali do

  své vlastní komunity, tím menší tlak kmaskování jsme pociťovali.

  Během času stráveného sdalšími lidmi na spektru jsem si za-

  čal uvědomovat, že můj život nemusí být jenom outajovaném

  trápení. Ve společnosti autistů jsem se mohl vyjadřovat přímě-

  ji aotevřeněji. Dokázal jsem je požádat olaskavost, například

  aby ztlumili světla nebo pootevřeli okno avyvětrali něčí těžký

  parfém. Čím častěji jsem se setkával stím, že se lidé kolem mě

  uvolnili, zapáleně mluvili osvých specifických zájmech nebo se

  vzrušeně kolébali, tím méně jsem se styděl zasebe aza to, jak

  moje tělo amozek fungují.

  Jako sociální psycholog tak již několik posledních let zkou-

  mám odbornou literaturu oporuchách autistického spektra

  anašemu neurotypu se snažím lépe porozumět iprostřednic

  -

  tvím rozhovorů sautistickými aktivisty, výzkumníky, kouči ate-

  rapeuty. Značnou energii věnuji také snaze se odmaskovat anajít

  si cestu ke svému zranitelnému, nevyzpytatelnému apodivín-

  skému já, které mě společnost naučila skrývat. Seznámil jsem se

• Strana 19

  ODCIZENÍ

   21 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  smnoha čelnými představiteli autistické komunity bojujícími za

  svá práva apročetl jsem mnoho zdrojů, jež zpracovali terapeuti,

  koučové aautističtí aktivisté, aby jim samotným iostatním au-

  tistům pomohly překonávat zábrany aodhodit masku.

  Dnes už neskrývám, že mi hlasité zvuky ajasná světla způso

  -

  bují bolest. Když nerozumím tomu, co se mi někdo snaží slovy či

  řečí těla předat, napřímo ho požádám ovysvětlení. Tradiční mil-

  níky, podle nichž posuzujeme něčí „dospělost“, jako vlastnictví

  auta nebo založení rodiny, mi vůbec nic neříkají apochopil jsem,

  že na tom není nic špatného. Každou noc usínám splyšákem za

  hlasitého foukání větráku přehlušujícího zvuky nesoucí se od

  sousedů. Pokud mě něco nadchne, třepu rukama ana místě se

  různě svíjím. Když mám dobrý den, nemyslím si, že by ze mě co-

  koli ztoho dělalo dětinského, trapného nebo špatného člověka.

  Mám se rád takový, jaký jsem, aostatní mohou poznat amít rádi

  mé pravé já. Větší poctivost ksobě samému ze mě udělala lepšího

  učitele aspisovatele. Ve chvílích, kdy mají moji studenti nějaké

  potíže, se snimi dokážu naladit na stejnou vlnu aprobrat, ko-

  lik úsilí nás může ve skutečnosti stát snaha vést normální život.

  Vtextech psaných zmého úhlu pohledu amými slovy si se čtená-

  ři vytvořím daleko hlubší pouto, než když se snažím působit jako

  uznávaný odborník tradičního střihu. Předtím, než jsem se začal

  odmaskovávat, jsem si připadal prokletý, skoro jako kdybych byl

  uvnitř už mrtvý. Celá moje existence se točila kolem předstírané-

  ho nadšení až do úmoru. Ale nyní, ačkoli život neustále přináší

  těžkosti, cítím, že doopravdy žiji.

  Chci, aby každý autista zažil tu ohromnou úlevu apocit sou-

  náležitosti, které se dostavily, když jsem pochopil, kdo jsem, aza-

  čal si sundávat masku. Jsem také přesvědčený, že pro budoucnost

  autistické komunity bojující za svá práva je naprosto klíčové,

  aby se jeden každý znás snažil žít autentičtěji apožadoval, aby

• Strana 20

  AUTISMUS BEZ MASKY

   22 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  společnost našim potřebám vycházela vstříc. Doufám, že tato

  kniha pomůže lidem sporuchou autistického spektra porozu

  -

  mět sobě samým, spojit síly sdalšími neurodivergentními lidmi

  apostupem času sebrat odvahu své masky odhodit.

  Odmaskování může zásadně zlepšit kvalitu života autistů. Vý-

  zkumy opakovaně prokázaly, že skrývání našeho pravého já má

  ničivé emoční apsychické dopady.

  7

  Přizpůsobování se neuroty-

  pickým očekáváním sice může vést kdočasnému získání spole-

  čenského přijetí, ale vyjde nás velmi draho. Maskování je velmi

  vyčerpávající chování přispívající kfyzickému vyčerpání, psy-

  chickému vyhoření, depresím, úzkostem,

  8

  dokonce isebevražed-

  ným myšlenkám.

  9

  Maskování také zakrývá skutečnost, že je pro

  nás svět výrazně nedostupný. Pokud se alisté (lidé bez poruchy

  autistického spektra) nikdy nedozvědí, co potřebujeme, anikdy

  nepochopí, sčím bojujeme, nemají žádný důvod se přizpůsobit

  apřijmout nás. Zasloužíme si vlídnější zacházení, atak ho musí-

  me vyžadovat apřestat žít tak, abychom se zavděčili lidem, kteří

  nás dlouhodobě přehlížejí.

  Odmítnutí chovat se podle neurotypických norem předsta-

  vuje vboji za spravedlnost pro lidi spostižením revoluční krok.

  Považuji to také za zásadní projev lásky ksobě samému. Ale aby-

  chom mohli naše masky odhodit aukázat světu své skutečné já

  včetně svého postižení, musíme nejdříve získat dostatečně bez-

  pečný prostor, vněmž si ke svému pravému já znovu najdeme

  cestu. Naučit se důvěřovat sobě samému aumět se sebou soucítit

  není jednorázový krok, ale proces.

  Tuto knihu jsem napsal pro všechny neurodivergentní lidi

  (ipro ty, co se domnívají, že by neurodivergentní být mohli), kteří

  by si přáli sami sebe lépe přijímat takové, jací jsou. Pojem neu-

  rodiverzita zastřešuje mnoho různých diagnóz od autismu přes

  poruchu pozornosti shyperaktivitou (ADHD) až po schizofrenii,

• Strana 21

  ODCIZENÍ

   23 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  poranění mozku nebo narcistickou poruchu osobnosti. Přestože

  se tato kniha zaměřuje zejména na autisty, zjistil jsem, že se vur-

  čitých ohledech výrazně překrývají sjinými neurodiverzními sku-

  pinami. Mnoho znás má obdobné psychické příznaky aprojevy,

  sdílíme některé diagnózy nebo komorbidity. Všichni jsme se vnitř-

  ně ztotožnili se stigmatem spojeným spsychickým onemocněním

  astydíme se za to, že se od údajně „normálních“ lidí odlišujeme.

  Téměř každý člověk sduševní poruchou nebo postižením je pod

  tlakem neurotypických očekávání amarně se snaží získat přijetí

  tím, že hraje podle pravidel hry, která nám ve skutečnosti škodí.

  Atak vpřípadě skoro každého neurodivergentního člověka zahr-

  nuje cesta ksebepřijetí schopnost se odmaskovat.

  Vnásledujících kapitolách vám představím množství lidí na

  spektru nezapadajících do stereotypních představ veřejnosti.

  Popíšu ivývoj toho, jak se autismus historicky definoval ajak

  jsme se kvůli tomu stali společensky vyloučenou velkou nezná-

  mou. Na základě osobních příběhů autistů avelkého množství

  psychologických výzkumů vám přiblížím, jak různorodě se může

  maskovaný autismus projevovat, aobjasním, proč si tolik znás

  uvědomí, že máme postižení zasahující do všech aspektů našich

  životů, až vpoměrně pokročilém věku. Vysvětlím, jak bolestivé

  může být celý život něco předstírat, apředložím vám data ukazu-

  jící, jak výrazně negativní dopad to má na naše duševní ifyzické

  zdraví ana naše vztahy.

  Ale tato kniha především nastíní, jak může člověk maskující

  svůj autismus postupovat, chce-li projevy své neurodiverzity pře-

  stat skrývat, apopíše, jak by mohl vypadat svět, jenž by kneu-

  rodiverzitě přistupoval vstřícněji. Doufám, že se dočkáme dne,

  kdy každý znás bude moct přijmout své nádherně podivné já, co

  nepasuje do žádné škatulky, anebude ho muset před nikým ve

  strachu zostrakizace nebo násilí tajit. Materiály pro tuto knihu

• Strana 22

  AUTISMUS BEZ MASKY

   24 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  jsem vypracovával na základě rozhovorů sautistickými lektory,

  terapeuty, kouči aautory, sám jsem si je vyzkoušel avyzpovídal

  jsem idalší autisty, jejichž život se díky nim zlepšil. Naše zku-

  šenosti poskytují hmatatelné příklady toho, jak odmaskovaný

  (nebo méně strojený) život doopravdy vypadá. Když svůj život

  přestaneme soudit neurotypickou optikou, může se změnit úpl-

  ně všechno– od našich vztahových stereotypů akaždodenních

  zvyků až po náš styl oblékání nebo zařízení bytu.

  Každý znás může žít valespoň oněco menším zajetí neuro-

  typické masky. Avšak představa, že si takový život vybudujeme,

  vnás může vzbuzovat nesmírné obavy. Přemýšlení nad tím, proč

  jsme vůbec začali autismus maskovat, většinou otevře staré rány.

  Heather R.Morgan, jedna zkouček aaktivistek bojujících za prá-

  va lidí spostižením, zjejichž práce jsem při psaní této knihy vy-

  cházel, mě upozorňovala, že předtím, než začneme naše masky

  zkoumat anaučíme se si je sundat, si musíme nejprve uvědomit,

  že té části naší osobnosti, kterou jsme před okolním světem ta-

  jili, můžeme důvěřovat.

  „Myslím si, že než se začneme zamýšlet nad tím, kde se naše

  maska vůbec vzala, auvažovat, že se jí zbavíme, musíme nejdřív

  vědět, že se za ní skrývá někdo, kdo je vbezpečí, jinak může být

  celý proces poměrně riskantní,“ poznamenává. „Pokud nemám

  kdispozici bezpečné místo, kam se můžu uchýlit, dokáže mě vy-

  děsit ipouhá zmínka oodmaskování.“

  Já sám iautisté, snimiž jsem vrámci psaní této knihy mlu-

  vil, jsme živoucími důkazy toho, že odmaskování má smysl. Ale

  pokud se na tuto cestu teprve vydáváte, ztrácíte půdu pod noha-

  ma amáte zmatek vtom, kdo opravdu jste. Možná ještě úplně

  nevěříte tomu, že se na jejím konci nachází taková verze vašeho

  já, která za tu námahu stojí. Zřejmě vás stále děsí, jak negativně

  autismus vykreslují média apopkultura, nebo máte strach, že

• Strana 23

  ODCIZENÍ

   25 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  po odmaskování budete méně schopní, značně podivínští nebo

  jaksi neschopní lásky. Nejspíš si také uvědomujete, že neskrývat

  své postižení ssebou přináší skutečná avážná rizika, zejména

  pokud se už tak nacházíte na okraji společnosti. Autenticitu si

  můžete spocitem nebezpečí spojovat znaprosto rozumných dů-

  vodů, atak váháte, jak akdy by se vám odmaskování mohlo vy-

  platit. Proto by bylo dobré se nejdříve zamyslet nad pozitivními

  stránkami odmaskování anad tím, jak by ve vašem případě mohl

  méně nucený život vypadat.

  Níže najdete cvičení od Heather R. Morgan, jež sklienty pro

  -

  chází na prvním společném sezení. Jeho cílem je pomoci masko-

  vaným lidem více si důvěřovat apřivést je na myšlenku, že se za

  jejich maskou může skrývat něco krásného.

  Integrační proces založený na vašich zásadách

  Krok č. 1: Najděte své proč

  Pokyny: Vzpomeňte si na pět okamžiků vživotě, kdy jste se cítili

  OPRAVDU NAŽIVU. Pokuste se najít různé situace vrámci celého vašeho

  života (dětství, dospívání, dospělost; škola, práce, dovolená, koníčky).

  Některé ztěchto okamžiků ve vás mohou vyvolat úžas– „wow, kdyby

  takový byl celý můj život, byl by fakt super!

  “

  Jiné prožité chvíle ve vás mohou zanechat pocit, že jste načerpali

  novou energii amůžete čelit dalším výzvám, nebo vám mohou přinést

  pocity uspokojení anaplnění.

  Všechny takové okamžiky si zapište. Co nejpodrobněji vyprávějte,

  jak knim došlo. Zamyslete se zejména nad tím,

  proč pro vás tolik

  znamenaly.

  Okamžik č. 1:

  Okamžik č. 2:

  Okamžik č. 3:

  Okamžik č. 4:

  Okamžik č. 5:

• Strana 24

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  AUTISMUS BEZ MASKY

   26 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Vyplnění tohoto cvičení si může vyžádat svůj čas. Může se

  stát, že přemýšlením nad ním strávíte dny, nebo dokonce týdny,

  abyste si opravdu vybavili zážitky zrůzných prostředí aživot-

  ních období. Vrátíme se knim vdalší části knihy, ale prozatím si

  vychutnávejte dobrý pocit ze vzpomínek na cokoli, co vás vsou

  -

  vislosti stímto cvičením napadlo.

  Při čtení osystémových příčinách, které řadu autistů vedou

  kpředstírání, aotom, jak si tím škodíme, vám možná pomůže se

  ktěmto zážitkům čas od času vrátit anačerpat znich sílu. Mo-

  hou vám připomenout, že nejste porouchaní aže plánek, podle

  nějž si lze vybudovat autentický život, který stojí za to žít, si už

  nosíte ssebou.

• Strana 25

   27 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autentickyVolně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  1. KAPITOLA

  Co je to vlastně

  autismus?

  Crystal vdětství projevovala mnoho vzorců chování, které by

  dnes psychologové označili za typicky autistické– místo klasické

  hry shračkami je skládala do řad jednu za druhou, zírala do zdi

  acucala utoho deku, nechápala skryté vtípky aškádlení. Ale ne-

  vypadala „dostatečně autisticky“, atak jí vdevadesátých letech,

  kdy vyrůstala, nebylo jednoduché autismus diagnostikovat.

  „Máma chtěla, abych šla na vyšetření,“ říká, „ale děda jí to za

  -

  kázal. Prý že to není možné, když jsem tak hodná. Že mi nic není.

  Aať ji nad takovými věcmi ani nenapadne přemýšlet.“

  Crystalin děda si nejspíš myslel, že ji chrání před určitou ná-

  lepkou, jež by ji provázela celý život apřinášela by jí pouze šika-

  nu ašpatné zacházení. Tímto způsobem uvažuje imnoho dalších

  lidí. Vyhýbání se nálepce (snaha vyvarovat se diagnózy) je velmi

  běžným důsledkem stigmatu spojeného spostižením aduševním

  onemocněním.

  1

  Na osoby, jež své zdravotní postižení na veřejnosti

  neskrývají, mnoho lidí nazírá jako na méně schopné améně lidské.

  Ačkoli skrývání vlastního postižení působí samé potíže ačlověk

• Strana 26

  AUTISMUS BEZ MASKY

   28 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  tím jde sám proti sobě, rozhodně nevychází znějaké chorobné po-

  dezíravosti. Není to paranoia, jde oracionální vyhodnocení před-

  sudků, jimž postižení čelí. Azdaleka se nejedná jen oautismus,

  imnoho lidí sduševními chorobami

  2

  nebo skrytým tělesným han-

  dicapem

  3

  se potenciálnímu cejchu diagnózy cíleně vyhýbá.

  Můj táta svou mozkovou obrnu aepilepsii skrýval celý život.

  Ojeho zdravotních potížích nevěděl kromě mé babičky, mámy

  apozději ještě mě nikdo. Na vysokou školu nešel, protože by mu-

  sel své speciální studijní potřeby probrat spříslušným univerzit-

  ním oddělením. Nikdy se neucházel opráci, při které by musel

  psát nebo pracovat na počítači, aby se nezjistilo, že má problémy

  sjemnou motorikou. Vdětství jsem mu na počítači, snímž sám

  nemohl pracovat, psával letáčky pro jeho firmu nabízející sekání

  trávy. Ojeho onemocněních jsem se dozvěděl až jako teenager,

  sbrekem se mi knim přiznal (jako kdyby se jednalo onějaké

  úděsné tajemství) poté, co se manželství mých rodičů rozpadlo.

  Řekl mi, že ho jeho matka donutila, aby svůj zdravotní stav tajil,

  protože vmalém apalačském městečku, kde vyrůstal, by nebylo

  společensky přijatelné svá postižení neskrývat. Atak ho celým

  životem provázel stud aodpor ksobě samému, až nakonec zemřel

  na cukrovku (na nemoc, která se uněj rozvinula až vdospělosti

  asníž se také odmítal léčit).

  Na to, že mám autismus, jsem přišel až mnoho let po jeho

  smrti, ale uněj jsem se poprvé setkal stím, jak bolestivé aničivé

  může skrývání vlastního postižení být. Celý svůj život postavil

  na skrývání svého opravdového já, aprávě tyto obranné mecha-

  nismy ho nakonec pomalu zabily.

  Vdevadesátých letech se sautismem pojilo výrazné stigma

  amnoho se oněm nevědělo.

  4

  Rodiče dětí, které se potenciálně

  mohly nacházet na autistickém spektru, se proto běžně snaži

  -

  li obávané nálepce vyhnout. Předpokládalo se, že autisté trpí

• Strana 27

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   29 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  poruchou intelektu, atakové osoby byly vnímány jako méněcen-

  né anehodné respektu, atak se řada rodin snažila své děti před

  podobnou nálepkou ze všech sil uchránit. Přestože Crystalin děda

  zřejmě jen nechtěl vystavit svou vnučku předsudkům atomu, aby

  na ni ostatní do konce života nahlíželi jako na dítě, zároveň ji tím

  připravil odůležité informace oní samotné, vzdělávací materiály

  aautistickou komunitu. Rodina se Crystal na nic neptala aroz-

  hodla za ni– že pro ni bude lepší trpět askrývat svou neurodiver-

  zitu, než umět své místo na okraji společnosti pojmenovat. Sdo-

  pady takového rozhodnutí se již dospělá Crystal, jíž byl autismus

  diagnostikován před třicítkou, potýká dodnes.

  „Už vím, že mám autismus, ale vlastně jsem to zjistila příliš

  pozdě,“ vypráví. „Když to někomu řeknu, nechce tomu věřit. Zje-

  jich pohledu vedu až příliš spořádaný život, atak si neuvědomují,

  jak velké úsilí mě to stojí. Nikdo nechce slyšet, jak náročné to pro

  mě vždycky bylo– aupřímně řečeno stále je.“

  Podobných příběhů jsem si od autistů vyslechl stovky. Vkon-

  krétních podrobnostech se sice liší, ale podstata zůstává stejná–

  vchování dítěte se začnou projevovat první příznaky potíží, ovšem

  jakmile někdo zmíní možné postižení, rodina či učitelé to katego-

  ricky odmítají. Rodiče nebo prarodiče, již sami vykazují některé

  symptomy poruchy autistického spektra, stížnosti dítěte odmíta-

  jí stím, že všichni, včetně jich samotných, trpí sociální úzkostí,

  přecitlivělostí na smyslové podněty, žaludečními obtížemi nebo

  oslabením kognitivních funkcí. Lidé vokolí dítěte ke zdravotnímu

  postižení nepřistupují jako kvysvětlení, jakým způsobem člověk

  funguje (ajakou pomoc ke svému životu potřebuje), ale jako ke

  známce nějakého poškození. Atak tuto nálepku odmítají adítě

  -

  ti řeknou, ať přestane vyvádět. Vpřesvědčení, že dítěti pomáhají

  „překonat“ jeho limity azocelit se, ho vedou ktomu, aby se nijak

  nevymykalo anikdy si neříkalo opomoc.

• Strana 28

  AUTISMUS BEZ MASKY

   30 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Ačkoli dítě se skrývaným autismem nedokáže vysvětlit, proč

  mu život připadá tak těžký, jeho utrpení to nezmírňuje. Ikdyž

  to nedovedou přesně pojmenovat, vrstevníci vycítí, že je sním

  něco „špatně“, apřes jeho upřímnou snahu působit kamarádsky

  ho zkolektivu vylučují. Chová-li se dítě na spektru tiše anená-

  padně, získá tu trochu pozornosti, po níž tak zoufale touží ajíž

  se mu nedostává vpotřebné míře. Atak se takto chová častěji

  ačastěji avnitřní hlas napovídající, že sním ostatní nejednají

  fér, umlčuje. Pilně pracuje, téměř nic nevyžaduje asnaží se co

  nejvíc hrát podle společenských pravidel. Vyroste zněj ještě ne-

  nápadnější dospělý, který už vůbec není schopen říct, jak se cítí.

  Apotom, co se po desetiletí snaží vměstnat do omezující neuro

  -

  typické škatulky, se nějakým způsobem zhroutí, takže zmatek

  bublající pod povrchem už nebude moct dál přehlížet. Právě teh-

  dy zjistí, že má poruchu autistického spektra.

  VCrystalině případě na sebe tento životní zlom vzal podo-

  bu několikaměsíčního autistického vyhoření. Jako autistické

  vyhoření označujeme stav chronického vyčerpání, při němž se

  schopnosti autisty začnou oslabovat ajeho odolnost vůči stresu

  se výrazně sníží.

  5

  Když Crystal dokončila závěrečnou práci na

  univerzitě, vyhoření ji doslova položilo na lopatky. Dostudovat

  vysokou jí trvalo opár let déle než jejím kamarádům, ale nedoká-

  zala vysvětlit proč. Aby vůbec zvládla fungovat, musela se každý

  semestr zněkterých povinných předmětů odhlásit. Možnost, že

  by chodila na všechny předměty doporučené pro daný ročník,

  zkrátka nepřipadala vúvahu. Pokud se jí na to někdo zeptal, za-

  lhala aodpověděla, že kromě studia pracuje na plný úvazek.

  Vrámci posledního ročníku na vysoké škole měla Crystal

  na starosti návrh avýrobu kulis arekvizit pro nejvýznamněj

  -

  ší představení roku pořádané divadelním ústavem. Ukázalo se,

  že ji úkol navrhnout desítky rekvizit, obstarat si na ně materiál,

• Strana 29

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   31 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  dohlédnout na jejich výrobu anavrch ještě vést evidenci všech

  předmětů vobří sdílené googlovské tabulce zkrátka stresuje až

  příliš, zvlášť když kromě toho musela docházet ina poslední ne-

  splněné předměty. Nějak se tím prokousala, iza cenu vypadáva-

  jících vlasů amizejících kil, ale jakmile se představení odehrálo,

  zhroutila se.

  „Po dokončení vysoké jsem strávila tři měsíce v posteli

  umámy doma,“ říká. „Nehledala jsem si práci. Téměř jsem se ne-

  sprchovala, na podlaze pokoje se mi válely obaly od jídla zMcDo-

  naldu apříbuzní mi stále tvrdili, že jsem jenom líná.“

  Crystal se postupně propadala do takové letargie, že už se ani

  nechtěla dívat na televizi nebo si hrát se psem. To její matku zne-

  pokojilo natolik, že jí navrhla navštívit terapii. Zanedlouho poté

  jí diagnostikovali poruchu autistického spektra.

  „Nejdřív jsem tomu nemohla uvěřit,“ poznamenává Crystal.

  „Moje rodina tomu nevěří dodnes. Celý můj život tomu spousta

  věcí nasvědčovala, ale oni je zkrátka nechtějí vidět.“

  Crystal tak konečně zjistila, proč toho nezvládá tolik jako

  ostatní aproč ji zdánlivě jednoduché úkoly, například návštěva

  banky nebo účast na dvouhodinové přednášce, vyčerpávají nato-

  lik, že po nich nedokáže myslet ani mluvit. Na běžné každodenní

  úkony musí vynaložit mnohem větší úsilí– autisté často prožíva-

  jí stav apatie, když se mají do něčeho pustit,

  6

  adělá jim problémy

  si rozdělit komplexní činnosti na logickou posloupnost dílčích

  kroků.

  7

  Všechno, od jednoduchých domácích prací přes rozesílání

  životopisů až po podávání daňového přiznání, kvůli tomu může

  být pekelně náročné, bez pomoci dokonce nemožné.

  Kromě základních kognitivních asmyslových výzev, které se

  pojí sporuchou autistického spektra, stálo Crystal hodně ener-

  gie neustálé předstírání, že je „normální“. Bez ustání bojovala

  snutkáním si cucat prsty, akdyž na ni někdo promluvil, musela

• Strana 30

  AUTISMUS BEZ MASKY

   32 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  se donutit svou pozornost zaměřit na jeho obličej ato, co říká.

  Přečíst knihu jí trvalo dvakrát déle než běžnému člověku. Večer

  jí zbývala energie akorát tak na to sednout si na postel apojídat

  hranolky. Avšak Crystalina matka aděda se sdiagnózou poruchy

  nedovedli smířit. Kdyby prý celý život opravdu tak moc trpěla,

  určitě by si toho všimli.

  „Přála bych si, aby pochopili,“ říká, „že autismus není to, co

  si myslíte.“

  Jak autismus definovat

  Jeden zdůvodů, proč se možná porucha autistického spektra

  užen jako Crystal často přehlíží, pramení znedorozumění mezi

  odborníky alaickou veřejností vtom, co to vlastně autismus

  je. Ještě poměrně nedávno většina lidí považovala autismus za

  vzácnou poruchu, sníž se setkáváme pouze uchlapců, aže je

  vždy velmi jednoduše odhalitelná. Jen si vzpomeňte na postavu

  Dustina Hoffmana ve filmu Rain Man– jako dítě ho kvůli těžké

  -

  mu postižení dali do ústavní péče, protože starat se oněj doma

  bylo příliš „složité“, nikdy se lidem nedíval do očí, jakmile nebyl

  pod bedlivým dozorem, hned se někam zatoulal avykazoval zce-

  la mimořádné matematické nadání, které jeho zdravý bratr zne-

  užíval ve svůj prospěch. Přesně takhle jsme se naučili autismus

  vnímat– jako příšernou poruchu činící zčlověka bezradného

  podivína, jehož hodnota se odvíjí od toho, do jaké míry mohou

  ostatní lidé využívat jeho geniálních schopností.

  Vpolovině devadesátých let, kdy Crystal vyrůstala, se už vně-

  kterých kruzích rozšířilo alespoň mlhavé povědomí oporuše teh-

  dy nazývané Aspergerova. Představovali si ji jako „vysokofunkč-

  ní“ podobu autismu, jíž trpí velmi chytří, podivínští avětšinou

• Strana 31

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   33 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  nezdvořilí muži zaměstnaní vtechnologických oborech. Vobou

  případech si poruchu autistického spektra spojovali sneobratný-

  mi abezohlednými muži se zvláštním talentem na čísla. Opříči-

  nách autismu se skoro nic nevědělo, stejně jako otom, jak se au-

  tisté cítí či co má toto postižení společného sjinými poruchami,

  například sociální fobií, poruchou pozornosti shyperaktivitou

  (ADHD) nebo sposttraumatickou stresovou poruchou (PTSD).

  Navzdory běžným předsudkům se autismus nestanovuje

  na základě neslušnosti, příslušnosti kmužskému pohlaví nebo

  jistého matematického nadání. Vodborných textech dokonce

  nepanuje shoda ani na tom, zda by se tato porucha vůbec měla

  určovat na základě určitých projevů chování, jako jsou například

  problémy sporozuměním sociálním podnětům nebo zdrženli-

  vost při navazování kontaktu sjinými lidmi.

  8

  Místo zkoumání

  viditelných vnějších projevů poruchy autistického spektra by

  -

  chom se měli zaměřit na neurobiologické znaky tohoto neuroty-

  pu ana vnitřní prožitky atěžkosti, které zaznamenávají samotní

  lidé sautismem.

  Autismus má neurologickou povahu. Autismus je dědičná vý-

  vojová porucha,

  9

  vysoký podíl na jejím vzniku má tedy geneti-

  ka.

  10

  Nicméně má také multifaktoriální povahu, jinými slovy nemá

  jedinou příčinu– zdá se, že sporuchami autistického spektra

  souvisí celá řada různých genů,

  11

  mozek každého autisty je jedi-

  nečný avykazuje vlastní rozličné struktury spojení.

  12

  Autismus

  je vývojová porucha, protože důležité vývojové milníky přicházejí

  vporovnání sneurotypickými lidmi později– sociální aemociál-

  ní dovednosti mnoha autistů se postupně rozvíjejí ivpokroči-

  lejším věku než uvětšiny alistů.

  13

  (Avšak může se jednat odů-

  sledek toho, že si autisté musejí od píky vytvořit vlastní sociální

  aemocionální sebezáchovné strategie, protože neurotypické

  postupy, jež nás učí, neodpovídají našemu způsobu zpracování

• Strana 32

  AUTISMUS BEZ MASKY

   34 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  informací– tomuto tématu se věnuji vpozdějších kapitolách).

  Autismus se pojí surčitými všudypřítomnými změnami vmozku

  způsobujícími, že naše mozky informace třídí adávají do souvis-

  lostí jinak než běžné neurotypické mozky.

  Přední cingulární kůra,

  14

  oblast mozku podporující ovládání

  pozornosti, rozhodování, schopnost odolat nutkáním aproces

  zpracování emocí, prochází uautistů odlišným vývojem. Vcelé

  struktuře mozku se nám mozkové buňky sloužící krychlému

  aintuitivnímu zpracování složitých situací, tzv. von Economo

  -

  vy neurony (VEN), vyvíjejí pomaleji améně.

  15

  Další rozdíl mezi

  alistickým aautistickým mozkem spočívá vmíře dráždivosti

  neuronů.

  16

  Zjednodušeně řečeno se naše neurony aktivují velice

  lehce apříliš nerozlišují mezi „otravnou proměnnou“, které by si

  mozek raději nevšímal (například kapání kohoutku ve vedlejší

  místnosti), aklíčovou informací, jež si zaslouží velkou část naší

  pozornosti (například to, že ve vedlejší místnosti začal potichu

  plakat náš blízký). Výsledkem je, že nás na jednu stranu mohou

  snadno vyrušit drobné podněty, na druhou stranu dokážeme vý-

  razný adůležitý podnět přejít bez povšimnutí.

  Autistické mozky mají jedinečné struktury spojení, které se

  odlišují od propojení běžně se vyskytujících uneurotypických

  lidí. Mozky novorozeňat obvykle bývají hyperpropojené

  ; větši-

  na dalšího vývoje spočívá vtom, že se pomalu odstraňují neuži-

  tečná spojení ana základě vlastních zkušeností se zefektivňuje

  reakce na okolní podněty. Výzkum nicméně odhalil, že některé

  oblasti autistických mozků zůstávají hyperpropojené celý život,

  zatímco vjiných částech může být spojení (relativní) nedostatek.

  Těžko se to zobecňuje, protože– jak zjistili vědci zWeizmannova

  institutu věd– každý autistický mozek má svoji vlastní struk-

  turu spojení, odlišnou od ostatních. Mezi vědci panuje shoda,

  že zatímco odstraňování neužitečných spojení vneurotypických

• Strana 33

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   35 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  mozcích pravděpodobně probíhá shodným způsobem, neuronál-

  ní propojení našich mozků je nejspíš rozličnější.

  17

  Výzkumníci

  zWeizmannova institutu věd se domnívají, že autistické moz

  -

  ky kvůli tomu na vnější podněty reagují jinak– předpokládá se,

  že neurotypické mozky se okolním smyslovým aspolečenským

  podnětům snadno přizpůsobí, kdežto vývoj autistických mozků

  aodstraňování neužitečných spojení je nejspíš „narušeno“.

  18

  Autisté mají sníženou schopnost takzvané interference glo-

  bálních alokálních znaků:

  19

  máme sklon se zaměřit na naprosté

  detaily, přestože takové podrobnosti nekorespondují scelkovým

  obrazem, jak ho třeba vnímá alista. Jedna série studií například

  prokázala, že autisté dokážou obrázek zdeformovaného trojroz-

  měrného předmětu, jenž by ve skutečnosti nemohl existovat,

  překreslit daleko lépe než alisté.

  20

  Alisty při experimentech za-

  skočilo, jak neuvěřitelně anelogicky celý obrázek působí, zatímco

  lidé na spektru se dokázali soustředit na jednotlivé čáry atvary,

  znichž se obrázek skládá, atah po tahu ho reprodukovat. Vysoká

  míra důrazu na detail určuje ináš společenský život– místo toho,

  abychom si například všímali, jak daný člověk vypadá nebo jak

  se tváří, zaměřujeme se na jeho drobnou mimiku.

  21

  Tato tenden-

  ce částečně vysvětluje, proč tolik autistů trpí prosopagnosií (ne-

  schopností rozeznávat obličeje)

  22

  amá potíže rozklíčovat, jakou

  emoci určitý výraz neurotypického obličeje vyjadřuje.

  Sečteno podtrženo, znamená to, že autisté většinou mívají

  následující vlastnosti:

  •

  Přehnaně reagujeme ina zanedbatelné podněty ve svém

  okolí.

  •

  Dělá nám problémy rozlišit mezi informacemi nebo smy-

  slovými vjemy, které můžeme nechat bez povšimnutí,

  atěmi, jimž bychom měli věnovat bedlivou pozornost.

• Strana 34

  AUTISMUS BEZ MASKY

   36 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  • Přes stromy (podrobnosti) nevidíme les (celkový obraz).

  • Vše pečlivě rozebíráme aanalyzujeme.

  • Nerozhodujeme se rychle, ale metodicky; nespoléháme se

  na odhady, domněnky ani intuici.

  •

  Na zpracování určité situace potřebujeme více času avy-

  naložené energie než neurotypický člověk.

  Popsal jsem několik neurologických markerů spojených sau-

  tismem, avšak abych předešel možnému nepochopení, rád bych

  předeslal jednu věc– samotná skutečnost, že se surčitým po-

  stižením pojí jisté biologické markery, neznamená, že je ono

  postižení „skutečnější“ nebo víc opodstatněné než postižení

  projevující se pouze odlišným chováním. Aporucha autistické-

  ho spektra se stále diagnostikuje na základě chování ainformací

  otěžkostech, snimiž se autista potýká, nikoli pomocí snímko-

  vání mozku. To, že se autismus pojí sneurologickými odlišnost-

  mi, neznamená, že si lidé na spektru nezaslouží větší pochopení

  apodporu než lidé sporuchou příjmu potravy nebo se závislostí

  na návykových látkách. Zároveň to ale ani neznamená, že by au

  -

  tisté byli odsouzeni kurčitému stereotypnímu fungování nebo

  museli se vším bojovat.

  Ačkoli má poznání lidské různorodosti na biologické úrovni

  mnoho pozitiv, vnímat postižení pouze jako souhrn jeho fy-

  zických „příčin“ ssebou nese iskutečná rizika. Může to vést

  kmylnému přesvědčení, že určitá biologická omezení předurču-

  jí náš život, že jsme vporovnání sneurotypickými lidmi svým

  způsobem méněcenní anedá se na tom nic změnit. Výzkum

  dokonce ukazuje, že když lidé považují diagnózy jako ADHD

  nebo depresi za čistě biologicky podmíněné, nechovají klidem

  trpícím těmito poruchami méně předsudků, ale naopak více.

  23

  Představa, že lidé spostižením si nemohou pomoct, prostě takoví

• Strana 35

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   37 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  jsou, je ponižující aomezující, nicméně řadě znich to může při-

  padat iosvobozující autvrzující.

  Když se vurčité společnosti začne rodit myšlenka na přije-

  tí některé zmenšinových skupin, ono přijetí se často úhledně

  balí do frází otom, že se takto narodili. Na přelomu tisíciletí

  mnoho heterosexuálních zastánců uzákonění manželství pro

  všechny tvrdilo, že gaye alesby podporují, protože si svou se-

  xuální orientaci nezvolili. Zkrátka si nemůžeme pomoct, prostě

  takoví jsme. Vté době vycházelo značné množství populárně

  naučných textů ovýzkumech hledajících „homosexuální gen“

  24

  aspekulujících omožné příčinné souvislosti mezi homosexuál-

  ní orientací dítěte avystavením plodu vděloze působení urči-

  tých hormonů. Dnes se už debaty obiologických příčinách jiné

  než heterosexuální orientace tolik nevedou. Alespoň ve Spoje-

  ných státech už většinová společnost gaye alesby přijímá nato-

  lik, že nemusíme svou jinakost ospravedlňovat tím, že si nemů-

  žeme pomoct. Kdyby se někdo dobrovolně rozhodl, že bude gay

  nebo lesba, nepředstavovalo by to žádný problém, protože na

  tom není nic špatného. Stejně tak si iautisté zaslouží, aby nás

  většinová společnost přijímala ne proto, že naše mozky fungují

  jinak, ale proto, že na autismu není nic špatného.

  Autismus se pojí sanalytickým způsobem zpracování infor-

  mací. Když se autisté snaží okolnímu světu porozumět, obvykle

  se nespoléhají na pocity nebo intuici, ale na logiku arozum. Po

  -

  noříme se do zvažování všech pro aproti, někdy až přehnaně,

  protože nevíme, kudy vede tenká linie oddělující zásadní ane-

  podstatné proměnné. Většinou si na známé situace nebo pod-

  něty nezvykneme tak přirozeně snadno jako ostatní, atak určité

  situace bereme, jako kdybychom se vnich ještě nikdy neocitli,

  ikdyž jsme se snimi třeba setkali už několikrát.

  25

  Na to všech-

  no potřebujeme dostatek energie, soustředění ačasu, takže se

• Strana 36

  AUTISMUS BEZ MASKY

   38 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  poměrně lehce vyčerpáme apřehltíme. Ale na druhou stranu

  díky tomu méně chybujeme. Zexperimentů vyplývá, že autisté

  daleko méně sklouzávají kbiasům, jimž často podléhají alisté.

  26

  Podívejme se například na poměrně jednoduchou úlohu:

  Pálka amíček stojí dohromady dolar adeset centů. Pálka je

  odolar dražší než míček. Kolik stojí míček?

  Výzkum ukazuje, že na tuto otázku při experimentech odpo

  -

  vědělo osmdesát procent alistů špatně. Úlohu si projdou jen let-

  mo, spolehnou se na odpověď, která se nabízí, ařeknou, že míček

  tedy stojí deset centů.

  27

  Správná odpověď ovšem zní, že za míček

  dáte pět centů. Pálka je odolar dražší než míček (stojí dolar apět

  centů) adohromady tedy zaplatíte dolar adeset centů. Přenést se

  přes „samozřejmou“ (ašpatnou) odpověď anajít správnou vyža-

  duje chvilku soustředěného zpracování informací navíc. Většina

  alistů se obvykle spokojí stím, co je zřejmé. Nicméně autisté in

  -

  formace nezpracovávají intuitivně, atak pro nás žádná odpověď

  není samozřejmá, místo toho musíme úlohu pečlivě rozebrat. Ve

  výsledku je tak díky tomu daleko pravděpodobnější, že odpovíme

  správně.

  Tento pomalý analytický způsob zpracování informací přináší

  ovšem icelou řadu potíží. Ne vždy rozeznáme ironii nebo „oči-

  vidné“ narážky nevyřčené přímo. Alisté nám často vytýkají, že

  nad vším příliš přemýšlíme nebo že si sodpovědí dáváme načas

  achodíme kolem ní jako kolem horké kaše. Také se nám stává,

  že nás přehltí proud informací, které neurotypičtí lidé jednoduše

  neberou vpotaz.

  Autisté zpracovávají svět zespoda, od detailů. Zjednodušeně

  by se autismus jako postižení azdroj lidských odlišností dal shr-

  nout takto– podněty zpracováváme systematicky, pečlivě, od

• Strana 37

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   39 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  nejmenších detailů směrem květším celkům. Alisté svět vnímají

  opačným způsobem, nejprve se soustředí na celkový kontext aaž

  pak na podrobnosti. Ocitnou-li se vneznámém prostředí, napří-

  klad vnové restauraci, rychle se porozhlédnou kolem abez zavá-

  hání dospějí klogickým závěrům ohledně toho, jak si objednat,

  kam si sednout, jakou úroveň obsluhy mohou očekávat, dokonce

  ito, jak hlasitě by měli mluvit. Jejich mozky ihned začnou třídit

  zvuky, světla adalší podněty apřizpůsobí se jim. Uvědomí si, že

  vrohu místnosti například křepčí hrací automat, ale po chvíli si

  na jeho zvuk zvyknou apřestanou ho vnímat. Když knim při-

  jde číšník, mohou si sním nejspíš bez větších problémů povídat,

  ikdyž vrozhovoru zazní něco neočekávaného nebo je-li pokrm,

  který si chtěli objednat, zrovna vyprodaný. Nemusí se spoléhat

  na nazpaměť naučené konverzační scénáře akaždou jednotlivou

  informaci, jež se knim dostane, pečlivě nerozebírají anevyhod-

  nocují. Zkrátka dovedou improvizovat.

  Oproti tomu autisté nepodléhají bezmyšlenkovitému nebo

  zkratkovitému rozhodování. Každý jednotlivý aspekt okolního

  prostředí zpracováváme záměrně asamostatně, přičemž auto-

  maticky nepředpokládáme skoro nic. Pokud jdeme do nějaké

  restaurace poprvé, může nám trvat déle, než jejímu uspořádání

  porozumíme apochopíme, jak akde si máme objednat. Potřebu-

  jeme poměrně jednoznačnou informaci, zda se jedná opodnik,

  kde se usadíme aobsluha za námi přijde ke stolu, nebo si máme

  jít objednat na bar. (Mnoho znás se to snaží zamaskovat tak,

  že předtím, než do restaurace vůbec vkročí, si toho oní zjistí co

  nejvíc.) Naše smyslová soustava zaznamenává každé jednotlivé

  světlo, smích nebo čichový vjem, nevnímá je jako jeden propoje-

  ný celek. Ve snaze vyrovnat se snepředvídatelnostmi se snažíme

  vnašich zkušenostech najít určité vzorce azapamatovat si sadu

  pravidel– pokud číšník řekne X, odpovím mu Y. Když se stane něco

• Strana 38

  AUTISMUS BEZ MASKY

   40 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  neočekávaného, musíme si pořádně promyslet, jak na to zarea-

  gujeme. Při značném množství změn snadno zpanikaříme nebo

  se naopak rychle vyčerpáme.

  Autismus se promítá do všech oblastí života člověka na spek-

  tru. Sněkterými zpopisovaných pocitů avjemů může samo-

  zřejmě souznít imnoho lidí bez poruchy autistického spektra.

  Mezi alisty (tento termín označuje lidi bez autismu) anaprosto

  neurotypickými jedinci (tedy lidmi bez duševní poruchy nebo ko-

  gnitivního postižení) existují rozdíly. Stejně jako autista může

  vpřeplněném baru nebo restauraci panikařit ialista se sociální

  fóbií. Člověka sposttraumatickou stresovou poruchou dovede

  hlučný hrací automat pořádně vynervovat. Nicméně rozdíl mezi

  autismem adalšími poruchami spočívá vtom, že autismus se

  vyznačuje kognitivními asmyslovými rozdíly zasahujícími do

  všech oblastí lidského života. Učlověka trpícího sociální fobií

  byste například nepředpokládali, že jeho vnímání zcela zahltí

  rachocení topení, ačkoli je doma asám (nemá-li tedy zároveň

  poruchu autistického spektra nebo poruchu senzorického zpra-

  cování).

  Nervové akognitivní rysy autismu jsou všudypřítomné, atak

  mají vliv na téměř všechny oblasti lidského těla amozku. Souvi-

  sejí skoordinací asvalovým napětím, schopností rozpoznávat

  emoce na základě výrazů vobličeji, komunikačními dovednost-

  mi, reakční dobou, dokonce istím, jak člověk vnímá bolest nebo

  hlad.

  28

  Když se dívám na něčí obličej, nevidím, že zněj například

  čiší „radost“ nebo „smutek“, místo toho si všímám drobných

  změn vjeho očích, čele, ústech, dýchání adržení těla, všechny

  tyto informace si pak musím pracně poskládat dohromady avy-

  vodit znich, jak se daný člověk asi cítí. Často se ale ke mně do-

  stává tolik protichůdných signálů, že se znich zkrátka nedá vy-

  číst nic. Když nemám sílu emocionální projevy jiných lidí pečlivě

• Strana 39

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   41 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  zpracovávat, stávají se pro mě neproniknutelnými, což ve mně

  vzbuzuje značnou úzkost.

  Autismus může ovlivňovat, jak urputně se na nějakou akti-

  vitu soustředíme ajak vnímáme různé textury, chutě azvuky.

  29

  Autismus může vést kfanatické posedlosti určitými zájmy (také

  se můžeme setkat soznačením speciální zájmy)

  30

  adůslednému

  dodržování pravidel. Velkému množství autistů dělá problémy

  rozeznávat sarkasmus nebo rozklíčovat neverbální signály. Při

  narušení našich zažitých rutinních postupů nebo nesplnění oče-

  kávání můžeme zpanikařit. Osvojování si nových dovedností

  nám může trvat déle než ostatním.

  Autismus se týká chování. Autismus se pojí sopakovaným

  sebestimulačním chováním („stimováním“),

  31

  někdy naprosto

  neškodným, jako je například třepání rukama, vjiných pří-

  padech závažným, třeba okusováním si prstů až do krve. Sti-

  mování je důležitým způsobem seberegulace. Pomáhá nám se

  uklidnit, když nás přemůže úzkost nebo stres, zároveň jeho

  prostřednictvím vyjadřujeme radost anadšení. Existuje mno-

  ho způsobů sebestimulace, můžeme kní totiž využít jakýkoli

  zpěti smyslů. Někteří znás stimují prostřednictvím echolálie,

  tedy opakování zvuků, slov nebo slovních spojení, při jejichž

  vyslovení vhrdle pociťují příjemné vibrace. Jiní ktomu pou

  -

  žívají propriorecepční systém (nervový systém vnímající pohyb

  těla) tak, že poskakují nebo se pohupují na místě. Se stimová-

  ním se můžeme setkat vmnoha rozličných podobách– cucání

  bonbonů, přičichávání kvonným svíčkám, pozorování lávových

  lamp či poslech nahrávek deště nebo burácení hromů. Do určité

  míry používáme stimování úplně všichni (kdyby tomu tak ne-

  bylo, před pár lety by se tak nerozmohly spinnery), ale autisté

  se ksebestimulaci uchylují častěji, opakovaně asvětší intenzi

  -

  tou než neurotypické osoby.

• Strana 40

  AUTISMUS BEZ MASKY

   42 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Podle Diagnostického astatistického manuálu duševních po-

  ruch (DSM, zangl. Diagnostic and Statistical Manual of Mental

  Disorders) se chování lidí na spektru vyznačuje zejména repe

  -

  titivností. Opakování poskytuje stabilitu, po níž touží opravdu

  mnoho znás. Vzhledem ktomu, že nám vnější společenský svět

  přijde výsostně nepředvídatelný, dává většina znás přednost

  neměnné rutině. Často vkuchyni točíme pár jídel pořád dokola

  nebo si pochutnáváme na několika vybraných pokrmech (jimž se

  občas vnaší anglickojazyčné komunitě říká samefoods, tedy „stej-

  nojídla“). Příliš se upínáme na činnosti, jež nás baví, amůžeme

  se do nich tak zabrat, že se zapomeneme najíst nebo si udělat

  pauzu atrochu si protáhnout nohy. Opakujeme hlášky zfilmů

  nebo televizních pořadů, protože nám pomáhají napodobovat

  „normální“ společenské chování, jelikož neumíme své pocity vy-

  jádřit vlastními slovy, nebo zkrátka proto, že je nám příjemné

  vibrování hlasivek, když je vyslovíme. Mezi opakující se jednání

  se mohou řadit inaše speciální zájmy. Běžně se díváme na tytéž

  filmy stále dokola nebo si čteme azjišťujeme informace onašich

  oblíbených tématech do takové míry, která by alistům připadala

  již naprosto nezajímavá.

  Nicméně mnoho maskovaných autistů má potřebu své repeti-

  tivní chování skrývat. Pokud si výrazně okusujete konečky prstů

  nebo si stále dokola pobrukujete melodii otřech tónech, ostatní

  lidé si toho všimnou azačnou si zvás kvůli tomu utahovat. Bude-

  -li se jim zdát, že se onějaké podivné téma (například pohřebnic-

  tví) zajímáte až příliš, vaše nadšení se jim bude protivit azačnou

  se vás stranit. Ve většině případů tak musíme najít způsoby, jak

  své speciální zájmy astimování tajit. Třeba onašich zálibách taj-

  ně píšeme blog nebo objevíme společensky přijatelné cesty, jak

  energii vybít, například běháme na dlouhé vzdálenosti nebo si

  pohráváme smobilem.

• Strana 41

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   43 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Lidé sautismem jsou vohrožení. Timotheus Gordon Jr. je vě-

  dec, autistický aktivista azakladatel chicagské organizace Autis-

  tics Against Curing Autism (Autisté proti léčení autismu). Svěřuje

  se mi, že vjeho případě rozhodování, zda (ajak) bude stimovat,

  závisí na tom, vjaké čtvrti se zrovna nachází ajak na to pravdě

  -

  podobně zareagují kolemjdoucí.

  „Když procházím jistými předměstími Chicaga nebo Chicago-

  landem, nemůžu si do sluchátek pustit hudbu,“ vysvětluje, „pro-

  tože by mi hrozilo, že mě někdo okrade. Nebo když si při chůzi

  sněčím pohrávám, policisté či někdo zmístních si pomyslí, že

  jsem nějaký podivín nebo že tam provádím něco nezákonného,

  amohli by mě zatknout, zabít nebo zmlátit.“

  Timotheus potřebu sebestimulace vněkterých případech

  maskuje tím, že si zvolí společensky přijatelnější formu– napří-

  klad dribluje sbasketbalovým míčem. Jako autistický Afroame-

  ričan musí často vyhodnocovat, vjaké situaci se nachází, odha-

  dovat, jak na jeho činy zareagují ostatní, apodle toho jednat.

  Nemůže si dovolit být sám sebou, protože to obnáší příliš velké

  riziko.

  Autisté představují skupinu vysoce ohroženou násilím apro

  -

  blémy sduševním zdravím. Kvůli tomu, že nemůžeme veřejně

  stimovat nebo provádět jiné opakované činnosti, se někteří mas-

  kovaní autisté snaží zbavit stresu škodlivým způsobem. Hrozí

  nám zvýšené riziko poruch příjmu potravy,

  32

  závislosti na alko-

  holu nebo drogách

  33

  aúzkostné citové vazby.

  34

  Slidmi většinou

  udržujeme pouze povrchní vztahy ze strachu, že naše „pravé já“

  by se jim hnusilo. Někdy se ostatních straníme, což má negativní

  dopad na naše emoční aduševní zdraví. Ačím víc se izolujeme,

  tím méně rozvíjíme svou schopnost navazovat kontakty sjinými

  lidmi, atak se dostáváme do začarovaného kruhu studu aspole-

  čenské neobratnosti.

• Strana 42

  AUTISMUS BEZ MASKY

   44 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Autisté velmi často trpí ifyzickými příznaky, které většinou

  mají genetickou příčinu, například gastrointestinálními potíže-

  mi,

  35

  poruchami pojivové tkáně

  36

  nebo záchvaty.

  37

  Autismus se

  ve velké míře vyskytuje společně sdalšími obtížemi, jako je poru-

  cha pozornosti shyperaktivitou (ADHD) nebo dyslexie. Mnoho

  lidí na spektru si prošlo nějakým traumatem, zněhož si nesou

  symptomy posttraumatické stresové poruchy, ajak jsem již zmi-

  ňoval, celoživotní předstírání ssebou přináší vysoké riziko, že

  budeme zažívat deprese aúzkostné stavy.

  40

  Společně sautismem

  se nejčastěji vyskytují výše uvedené poruchy, ale vdalších čás-

  tech knihy se budeme věnovat iněkterým dalším, jež se sautis-

  mem překrývají (nebo se za něj zaměňují).

  Autismus je projevem neurodiverzity. Autismus je typ fun-

  gování (neboli neurotyp) lišící se od psychologických definicí

  normativního nebo neurotypického (NT). Autismus představu-

  je obzvlášť rozmanitý arůznorodý druh neurodiverzity, astej-

  ně pestré škály trestů se nám za vybočení znormálu dostává.

  Každý případ autismu je trošku jiný ajeho jednotlivé projevy

  si mohou zdánlivě odporovat. Jedni lidé na spektru nemluví,

  druzí mají již odmala širokou slovní zásobu ajsou neuvěřitelně

  hyperverbální. Někteří autisté jsou natolik vnímaví kpocitům

  ostatních, že je to až přehlcuje, jiní se sice dokážou vcítit do

  zvířat či věcí, ale do lidí ne, někteří znás schopností empatie

  nedisponují vůbec.

  41

  Ale všichni jsme lidé jaksepatří, schopní se

  zajímat oostatní ajednat vsouladu smorálními principy. Ně-

  kteří autisté nemají žádné „speciální zájmy“, druzí se fanaticky

  zajímají odesítky témat. Část znás se díky svým schopnostem

  dovede ovládat, jiní se bez pomoci neobejdou vžádné oblasti

  svého života. Obecně řečeno nás spojuje zpracovávání infor

  -

  mací zespoda, od detailů květším celkům, což určuje každičký

  aspekt našeho života inaši životní cestu, včetně způsobů, jimiž

• Strana 43

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   45 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  se vyrovnáváme snesčíslnými praktickými aspolečenskými vý-

  zvami pramenícími znaší odlišnosti.

  Běžný standard přijatelného chování je definován velmi úzce,

  atak se od něj člověk může odchylovat mnoha různými způsoby,

  za což ho společnost trestá. Projevem neurodiverzity mohou být

  například ičasté panické ataky nebo příznaky poruchy příjmu

  potravy. Neurodivergentní jste ivpřípadě, že kvůli traumatu ci-

  tové vazby či strachu zodmítnutí nedokážete navazovat audr-

  žovat blízké vztahy (vtakovém případě se vám může stát, že

  dostanete obzvlášť stigmatizující nálepku, například diagnózu

  hraniční poruchy osobnosti).

  Podle současného čistě medicínského pojetí duševních cho-

  rob se za narušeného či nenormálního dá označit vlastně skoro

  každý, minimálně během určitého obzvlášť náročného životního

  období, když propadne depresi nebo mu přestanou zabírat sebe-

  záchovné strategie, jimiž se sdanou situací vyrovnával. Vtomto

  ohledu je neurotypičnost ve skutečnosti spíše tísnivou společen-

  skou normou než výsadou určitých osob. Neurotypické standar-

  dy chování totiž celý život bez přestání nenaplňuje vpodstatě

  nikdo ajejich přísnost škodí nám všem.

  42

  Podobně jako hetero-

  normativita ubližuje lidem jakékoli orientace, neurotypičnost

  škodí všem bez ohledu na stav jejich duševního zdraví.

  Autismus je pouze jedním ze zdrojů neurodiverzity. Samotným

  termínem neurodivergentní se označuje široká škála osob, jejichž

  myšlení, cítění nebo chování bývá nebo bylo stigmatizováno jako

  nezdravé, nenormální či nebezpečné. Vroce 1999 ho vymyslela

  socioložka Judy Singer. Ve své závěrečné studijní práci popisuje,

  jak složité pro ni bylo pochopit postižení své dcery, jež se vmno-

  hém projevovalo podobně jako ujejí vlastní matky vdobě, kdy

  Judy vyrůstala. Vdobě, kdy Singer studii dokončovala, se auti

  -

  smu příliš nerozumělo adospělým vykazujícím jeho příznaky,

• Strana 44

  AUTISMUS BEZ MASKY

   46 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  jako právě její matce (nebo samotné Judy Singer), byl autismus

  diagnostikován jen málokdy. Její dcera se zřejmě pohybovala ně-

  kde na rozhraní autismu, ADHD ařady dalších postižení. Žádnou

  ztěchto tří žen nešlo jednoduše zaškatulkovat, což jen poukazuje

  na fakt, jak neukotvené amarginalizované ve společnosti byly.

  Jenom proto, že se jejich obtíže nedaly snadno pojmenovat, ne-

  znamená, že neexistovaly.

  „Vmém rodičovském životě se odehrávala bitva mezi několika

  hodnotovými systémy,“ píše,

  43

  „ale všechny měly jedno společ-

  né– nedokázaly se smířit slidskou rozmanitostí.“

  Jejich postižení neuměl nikdo pojmenovat, atak pro ně Sin-

  ger vymyslela označení sama– byly neurodivergentní ave spo-

  lečnosti trpěly, protože se po nich chtělo, aby byly neurotypické.

  Termíny posléze zpopularizoval novinář Harvey Blume aopár

  let později je ve velké míře začali používat aktivisté bojující za

  práva lidí spostižením. Za neurodivergentního je možné označit

  kohokoli sporuchami od ADHD přes Downův syndrom či obse-

  dantně-kompulzivní poruchu až po hraniční poruchu osobnosti.

  Použít se může ivpřípadě lidí sporaněním mozku nebo po moz-

  kové mrtvici, osob „snízkou inteligencí“ či těch, kteří nedisponu-

  jí žádnou oficiální diagnózou, ale celý život je okolí přesvědčuje,

  že jsou „šílení“ či „neschopní“. Jak Singer správně poznamenává,

  neurodiverzita nespočívá vkonkrétní „vadě“ ze seznamu těch,

  pro něž má systém psychiatrické péče nějaké vysvětlení. Váže se

  naopak ktakovým odlišnostem, jimž okolí rozumí jen stěží nebo

  je přímo odmítá přijmout.

  Autismus má mnoho různých projevů. Ačkoli se neurologic-

  ké aduševní znaky poruchy autistického spektra dotýkají široké

  skupiny lidí, ukaždého znich se projevují rozličně. Projevy au-

  tismu si někdy mohou vzájemně až odporovat. Občas se na ně-

  jakou činnost (například čtení nebo psaní) soustředím tak silně,

• Strana 45

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   47 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  že pro mě okolní svět přestane existovat. Při takové přehnané

  fixaci si nevšímám ničeho jiného, například toho, že na mě ně-

  kdo mluví nebo že je pokoj už pořádně zakouřený, protože jsem

  zapomněl vypnout troubu. Jindy jsem jak uzlíček nervů, takže

  mě vyruší každá maličkost, vknize si nedokážu přečíst ani je

  -

  dinou větu, protože moje činčila poskakuje vkleci ajejí kovová

  konstrukce rachotí. Tyto dvě zcela odlišné reakce mají stejnou

  příčinu– zvýšenou dráždivost neuronových spojů (hyperexcita-

  ci) autistů aproměnlivý způsob filtrování podnětů (vporovnání

  salisty). Jednak máme sklony se nechat lehce vyrušit jakýmkoli

  zvukem vnašem okolí, jednak neumíme vyhodnotit, zda si daný

  zvuk naši pozornost skutečně zaslouží.

  44

  Já se většinou přinu-

  tím něčemu věnovat pozornost tak, že si přestanu všímat všech

  ostatních podnětů. Myslím si, že je také možné, že jsem si celoži-

  votním maskováním vypěstoval hypervigilanci (nadměrnouost-

  ražitost), téměř jako při reakci na prožité trauma. Moje smyslová

  soustava je zvyklá nepřetržitě sledovat okolí, abych mohl průběž-

  ně vyhodnocovat, zda jsem sám, atedy vdostatečném „bezpečí“

  být sám sebou. Lidé, kteří si prošli traumatickou zkušeností, čas-

  to bývají hypervigilantní, sčímž se většinou pojí silné smyslové

  obtíže.

  45

  Někteří vědci předpokládají, že za smyslovými obtížemi

  autistů alespoň zčásti stojí úzkost anutnost zvýšené ostražitosti

  vycházející ze skutečnosti, že žijeme ve světě, který nás odmítá

  přijmout ačasto se knám chová nepřátelsky.

  46

  Většina lidí se už někdy setkala sinformací, že autismus je

  spektrum, aopravdu tomu tak je– porucha autistického spek

  -

  tra se ukaždého znás vyznačuje jinak akaždý projev je jinak

  závažný. Někteří lidé jsou subklinicky autističtí, protože podle

  psychiatrů dostatečně nesplňují diagnostická kritéria, ale setká-

  vají se spodobnými problémy amají podobné zkušenosti jako

  my, atak do naší komunity patří. Subklinické příznaky poruchy

• Strana 46

  AUTISMUS BEZ MASKY

   48 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  autistického spektra mívají často například rodinní příslušníci

  lidí, jimž byl autismus diagnostikován.

  47

  „Subklinický“ autismus

  samozřejmě vmnoha případech souvisí spíše stím, že je člověk

  schopný si udržet práci adodržovat pravidla společenského cho-

  vání, než že by odrážel skutečné utrpení daného člověka.

  Často se říká, že „všichni jsme tak trochu autisti“, ale masko

  -

  vaní autisté tuto odpověď vreakci na to, když někoho informují

  osvém postižení, slýchají neradi. Takové poznámky na nás mo-

  hou působit poněkud necitlivě, protože zlehčují naše zkušenos-

  ti. Vtomto ohledu je to podobné jako říkat bisexuálům, že „tak

  trochu bi jsme stejně všichni“. Většina lidí tím chce naznačit, že

  na naší rozdílnosti není nic ojedinělého, atak kvůli ní nemůžeme

  čelit žádnému útlaku aměli bychom oní raději pomlčet. Já si

  nicméně myslím, že když alisté podotknou, že jsme všichni tak

  trochu autisti, chybí už jenom krůček ktomu, aby si uvědomili

  něco velmi důležitého otom, jak se vlastně duševní poruchy sta-

  novují– proč oněkterých lidech říkáme, že jsou porouchaní, za-

  tímco jiní nám přijdou zcela vpořádku, ačkoli se projevují úplně

  stejně? Kudy vedeme onu hranici, jež jedny od druhých odděluje?

  Aproč ji vůbec vytyčujeme? Autistovi by vpracovním prostředí

  pomohla větší flexibilita aspolečenská shovívavost, ale ztěchto

  výhod by mohli těžit všichni. Autisté jsou také lidé, máme stejné

  vlastnosti jako jakýkoli alista. Takže ano, všichni jsme tak tro-

  chu autisti. Oto důležitější je rozšířit naše představy otom, kdo

  všechno má právo na vlastní důstojnost apřijetí.

  Poruchu autistického spektra může mít kdokoli bez ohledu na

  věk, třídní příslušnost, gender, rasu nebo další zdravotní posti-

  žení. Přestože jsou lidé na spektru neuvěřitelně rozmanití, když

  se řekne autismus, běžnému člověku (adokonce iřadě zdravot-

  níků pohybujících se voblasti péče oduševní zdraví) na mysli vy-

  tane jeden jediný obrázek. Občas se mu říká „typický“ autismus,

• Strana 47

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   49 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  ikdyž je toto označení skutečně hodně mimo mísu. Spíše by se

  měl nazývat autismem stereotypním.

  „Typický“ autismus

  „Typický“ autismus se projevuje již od útlého věku, atak je dítěti

  většinou diagnostikován nejpozději na prvním stupni základní

  školy. Typičtí autisté nekomunikují způsobem, jaký od nich vy-

  žaduje neurotypická společnost, mohou být neverbální nebo se

  unich řeč vyvíjí pomaleji avyhýbají se očnímu či fyzickému kon-

  taktu sostatními. Jejich chování má zřetelně repetitivní charak-

  ter– na místě se kolébají, bouchají se do hlavy, křičí nebo si pořád

  něco mumlají. Vpodstatě bez ustání pociťují bolestivé smyslové

  vjemy aspolečenské přehlcení asvé utrpení nedokážou skrývat.

  Rodiče zvládají ukočírovat jejich záchvaty asmyslové přetížení

  se značnými obtížemi apřičítají je na vrub „problémům scho

  -

  váním“ nebo „neposlušnosti“. Vněkterých případech si stěžují,

  že jim autismus „ukradl“ jejich kdysi hodné miminko. Typický

  autismus se nejčastěji projevuje uchlapců, obvykle bělošškých,

  snejvyšší pravděpodobností zbohatých rodin či rodin zvyšší

  střední třídy, které si mohou dovolit je nechat vyšetřit ahradit

  náklady na terapii (akteré většinou mají poměrně striktní před-

  stavy otom, jaké chování je na veřejnosti „přijatelné“).

  Takovému stereotypu se ve skutečnosti typický autista nepo

  -

  dobá. Většina všech lidí, jimž byla porucha autistického spektra

  diagnostikována, se této velmi úzce definované kategorii něja-

  kým způsobem vymyká.

  48

  Ato ipřesto, že se všechny diagnostic-

  ké nástroje používané pro detekci autismu vyvíjely bohatým bě-

  lošským agender konformním chlapcům na míru. Když ktomu

  připočteme fakt, že autismus mimo jiné umnoha dívek, lidí

• Strana 48

  AUTISMUS BEZ MASKY

   50 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  tmavé pleti, hispánského či asijského původu nebo ulidí zdo-

  morodých amerických kultur

  49

  či žijících vchudobě

  50

  často ne-

  bývá odhalen, ukáže se, že „typický“ autismus je pravděpodobně

  ještě méně typický, než jak by to mohlo zoficiálních dat na první

  pohled vyplývat.

  „Typický“ a„atypický“ autismus neodděluje neprostupná hra-

  nice. Spíše než na údajné závažnosti projevů záleží na tom, jakou

  pozici daný člověk ve společnosti zastává. UCrystal se autismus

  projevoval přímo učebnicově– hrála si pořád dokola tím stejným

  způsobem, nezapojovala se do kolektivu, uchylovala se ke sti-

  mování ave škole nedokázala delší dobu udržet pozornost. Ale

  protože Crystal nevypadala jako „typické“ autistické dítě, větši-

  nu jejího okolí ani nenapadlo, že by mohla mít nějaké postižení.

  Mohla trpět sebevíc, ale učitelé aškolní psychologové už stako

  -

  vou možností nepočítali.

  „Vmém slovním hodnocení stálo, že je radost mě učit aže

  jsem citlivá,“ vzpomíná. „Tím chtěli nenápadně naznačit, že podle

  nich až moc často brečím aže si zbytečně moc beru zlé chová-

  ní dětí vůči mně. Na hodinách matematiky jsem bývala úplně

  mimo, ale nikoho nezneklidnilo, že prostě vypínám apřestávám

  vnímat. Brali mě jako holku shlavou voblacích, co občas brečela,

  jak si ostatně– když se nad tím teď zamyslím– většina mých

  učitelů nejspíš představovala ženský ideál.“

  Autistické vypnutí (shutdown) nastává ve chvíli, kdy autistu

  zahltí podněty aocitne se vtakovém stresu, že už dál nedokáže

  vnímat své okolí.

  51

  Je tišším avnitřním protějškem autistického

  záchvatu (meltdown), jenž většinou zahrnuje více pláče, sebe-

  poškozování aagrese vůči ostatním. Autistickým vypnutím se

  člověk vpodstatě odpojí od svého okolí. Může vypadat, že náhle

  usnul, na nic nereaguje nebo se prostě jenom zdá být myšlenka

  -

  mi jinde (to byl iCrystalin případ). Crystal se domnívá, že kdyby

• Strana 49

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   51 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  byla kluk, bylo by na její autistická vypnutí pohlíženo jinak.

  Chlapci se mají sebejistě prosazovat aco nejaktivněji zapojovat

  do života. Vtakovém případě by si netečnost adeprese vyžádaly

  včasný zásah, místo toho, aby se znich pomalu stalo přísně stře-

  žené rodinné tajemství. Atak rodiče Crystal říkali, ať se přestane

  chovat „tak divně“, ať se vzchopí a„probere se“. Když ji zmatek

  afrustrace přivedly na pokraj zhroucení arozplakala se, reakce

  rodičů byla podobná– nesmí se tomu tak poddávat.

  „Abych se vyhnula častým poznámkám omé přecitlivělosti,

  raději jsem se stáhla apo nikom nic nechtěla,“ říká. „Ataké jsem

  předpokládala, že pokud mi něco nejde, prostě na to nemám vlo-

  hy, nikdy vtom dobrá nebudu araději bych neměla nic chtít.“

  Když teď už Crystal ví, že má poruchu autistického spektra,

  snaží se tohoto hluboce zakořeněného přesvědčení apředstav

  osobě samé zbavit. Chce se stát člověkem, který se za pláč ne-

  omlouvá anesnaží se zbavit stresu tak, že se před okolním svě-

  tem uzamkne. Svůj život chce přizpůsobit tomu, že zvládá praco-

  vat maximálně dvacet až třicet hodin týdně. Amá chuť se znovu

  pustit do matematiky, ovšem tentokrát pod vedením chápavého

  vyučujícího, jenž ji nebude odsuzovat atrpělivě jí látku vysvětlí

  napřímo, bez narážek nebo sexistických podtónů.

  „Přijde někdy den, kdy se ohlédnu za svým životem auvědo-

  mím si, že všechno, co na sobě nenávidím, jsou ve skutečnosti

  moje největší přednosti?“ přemítá. „Nevím. Přesně tohle jsem

  totiž měla slýchat odmalička. Ale člověku nezbývá než to, co se

  stalo, přijmout. Já to ale ještě nedokážu. Na to jsem moc na-

  štvaná.“

  Nově nalezená vlastní identita Crystal silně zasáhla (stejně

  jako mnoho lidí, kteří teprve nedávno přišli na to, že mají autis-

  mus). Nemůže přestat myslet na to, jak neférově se kní její okolí

  vminulosti chovalo. Sněkterými zvelmi početné skupiny osob

• Strana 50

  AUTISMUS BEZ MASKY

   52 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  na spektru, které jsou tímto způsobem společensky vyloučeny

  ažijí spocitem odcizení, se setkáme vdalších kapitolách. Ale

  nejprve se musíme podívat na to, proč vlastně běžná představa

  oautismu vypadá právě takhle.

  Proč si jako autistu lidé představí bělošského

  chlapečka, co miluje vlaky?

  Kmaskování se nejčastěji uchylují lidé, kteří na diagnózu autis-

  mu nedosáhnou například kvůli svému genderu, rase nebo socio-

  ekonomickému statusu. Těmto skupinám je ve srovnání sjejich

  bělošskými vrstevníky vdětství navíc důrazněji vštěpováno, aby

  se kostatním chovaly mile apříjemně. Výzkumy voblasti vývo

  -

  jové psychologie například opakovaně ukazují, že rodiče auči-

  telé holčičky odrazují iod nezávažné předstírané agrese vrámci

  dětské hry, případně je za ni trestají, protože ji vnímají jako „ne

  -

  vhodné“ chování. Dívkám vynadají například za to, že nějakými

  hračkami bouchnou osebe. Uchlapců naopak tvrdý až násilný

  způsob hry nevadí.

  52

  Aprotože se na dívky vztahují daleko přís-

  nější společenská pravidla než na chlapce, naučí se jakékoli pro-

  blematické, „násilné“ nebo rušivé projevy autismu skrývat dale-

  ko dřív. Podobná společenská dynamika funguje ivpřípadě lidí

  tmavé barvy pleti, trans lidí zrůznorodých prostředí adalších

  maskovaných autistů.

  53

  Odborníci na autismus dlouhou dobu věřili, že se tato porucha

  udívek aosob tmavší barvy pleti skutečně vyskytuje méně často

  asmírnějšími projevy. Upřímné přesvědčení omenší závažnosti

  „ženského autismu“ přetrvává vněkterých kruzích dodnes, ale

  většina odborníků si uvědomuje, že se členům marginalizova-

  ných skupin zkrátka nedostává tolik volnosti ashovívavosti ze

• Strana 51

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   53 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  strany společnosti, aby se mohli projevovat zvláštně nebo rušivě,

  aže se na stejné vlastnosti nahlíží uchlapců jinak než udívek.

  54

  Nicméně dopady takového opomíjení autistických dívek, trans

  agender nekonformních lidí či jiných marginalizovaných osob

  pociťujeme idnes.

  Představa, že autismus je „klučičí“ porucha, má kořeny na za

  -

  čátku dvacátého století, kdy byl poprvé popsán. Průkopníci obo-

  ru jako Hans Asperger adalší výzkumníci dívky na autistickém

  spektru sice také zkoumali, vpublikovaných studiích se onich

  ale většinou nezmiňovali.

  55

  VAspergerově případě bylo pominutí

  autistických dívek motivováno snahou přesvědčit nacisty, kteří

  vté době obsadili Rakousko azačínali osoby spostižením maso-

  vě vyhlazovat, že určití inteligentní, „vysokofunkční“ autisté jsou

  „hodnotní“. Jak popisuje Steve Silberman ve své vynikající knize

  NeuroTribes (Neurokmeny), Hans Asperger chtěl „vysokofunkč-

  ní“ autistické chlapce, snimiž se seznámil, uchránit před smrtí

  vnacistických táborech. Silberman se ktomu staví surčitým po-

  chopením– Aspergerovi nezbývalo nic jiného než sfašistickým

  režimem kolaborovat aze své pozice vědce se pokusit zachránit

  alespoň některé děti. Nedávno objevené dokumenty nicméně

  dokazují, že Asperger nesl na nacistickém vyhlazování postiže-

  ných dětí daleko větší podíl viny, než se dříve předpokládalo.

  56

  Ačkoli si inteligentní, malé autistické „inženýry“ oblíbil, autisty

  svýraznějšími projevy poruchy do vyhlazovacích táborů posílal

  bez mrknutí oka.

  Pod vlivem eugenických ideálů, podle nichž si právo na život

  zaslouží pouze osoby společensky „hodnotné“, popisoval Asper-

  ger autismus jako poruchu, jíž trpí inteligentní, ale problémoví

  chlapci zejména zbohatých rodin. Postižené dívky byly považo-

  vány za použitelnější, atak se na ně moc nebraly ohledy.

  57

  Oli-

  dech tmavší barvy pleti se Asperger ani většina jeho současníků

• Strana 52

  AUTISMUS BEZ MASKY

   54 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  vůbec nezmiňovala, ato dokonce ani vpřípadě, že výzkum pro-

  váděli vrasově rozmanitějších zemích, například ve Spojených

  státech. Objektem vědeckého zájmu nebyli ani LGBT+ nebo

  gender nekonformní lidé na spektru. Aplikovanou behaviorální

  analýzu, tedy první terapeutickou „léčbu“ autismu, vypracoval

  Ole Ivar Lovaas, jenž vymyslel ikonverzní terapii pro lidi jiné

  než heterosexuální orientace.

  58

  Tato historie dodnes ovlivňuje

  životy mnoha LGBT+ autistů, kteří často cítí, že nezapadají ani

  do main streamových queer komunit, ani do podpůrných skupin

  pro osoby na spektru.

  59

  První studie oautismu publikované vangličtině či němčině

  popisovaly výhradně chlapce, což vedlo některé soudobé psy-

  chiatry kzávěru, že tuto poruchu způsobuje „mimořádně muž-

  ský mozek“.

  60

  Podle nich byli autisté příliš analytičtí, příliš raci-

  onální apříliš individualističtí, což jim znemožňovalo zapojovat

  se do běžné společnosti. Ztohoto pohledu se vycházelo při tvor

  -

  bě diagnostických manuálů, ana mnoho dalších desetiletí tak

  vznikl začarovaný kruh– autismus se diagnostikoval zejména

  bohatým bělošským chlapcům, kteří výzkumníky následně dále

  utvrzovali vtom, co je autismus ajak mu rozumět.

  61

  Pokud se

  porucha autistického spektra výjimečně diagnostikovala inějaké

  dívce, projevovala se uní velmi očividně „mužským“ způsobem.

  Lidem tmavší barvy pleti se místo autismu diagnostikovala po-

  rucha vzdoru, disociální porucha osobnosti nebo schizofrenie,

  díky nimž bylo snazší je zavřít do vězení nebo je proti jejich vůli

  svěřit do ústavní péče.

  62

  Rozdíly vdiagnostikování autismu založené na genderu

  arase přetrvávají isto let poté, co se výzkum poruchy tímto

  směrem vydal. Již desítky let na každou dívku, jíž je autis

  -

  mus diagnostikován, připadají čtyři chlapci se stejnou po-

  ruchou.

  63

  Obtíže dívek, jaké měla Crystal, se ivdnešní době

• Strana 53

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   55 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  běžně přecházejí aneposílají se na vyšetření, protože se unich

  neobjevují problémy schováním ajejich okolí přijde, že jsou

  „příliš“ milé na to, aby měly autismus. Podobným způsobem se

  pozornost nevěnuje ani trans lidem nebo lidem tmavší pleti na

  spektru.

  64

  Ve chvíli, kdy si někdo znás svou identitu uvědomí

  aněkomu se sní svěří, můžeme se setkat sreakcí, že ale „nevy-

  padáme autisticky“.

  Vpopkultuře je téměř každá autistická postava zobrazena

  jako běloch smonotónním hlasem, který se chová nezdvořile

  azbožňuje vědu. Jen si vzpomeňte na Ricka, popudlivého génia

  zanimovaného seriálu Rick aMorty,

  65

  na mimořádně schopného,

  ale chladného Shauna Murphyho zDobrého doktora zdílny sta-

  nice ABC nebo povýšeneckého nerda Sheldona Coopera zTeorie

  velkého třesku. Na takové kulturní scéně se pro citlivé, kreativ-

  ní autisty, kteří dokážou vyjadřovat emoce nebo se nehoní za

  akademickými úspěchy, nenajde místo. Vpovědomí veřejnosti

  je autista synonymem pro asociála, takže řada znás nechce mít

  stímhle termínem nic společného, akřečovitě se snažíme se vše-

  mi vycházet ado případných sporů nejít. Většina znás pochopí,

  že autista není chladný robot, jak nám všichni tvrdí, až po mno

  -

  ha letech vlastního zkoumání asetkávání se sživoucími příklady,

  které tomuto stereotypu odporují.

  Avšak tyto mylné představy apovrchní předsudky mohou mít

  výrazný dopad na to, jak jako autisté vnímáme sami sebe akteré

  své vlastnosti se snažíme skrývat.

  Ve cvičení níže se, prosím, zamyslete nad tím, jaké představy

  oautismu jste vdětství získali ajak případně ovlivnily to, jak

  sami sebe vnímáte, atedy ivaši masku. Lidé na spektru totiž vět-

  šinou skrývají právě takové autistické vlastnosti aprojevy, které

  je okolí naučilo nenávidět či se jich bát, avdalších kapitolách se

  podrobně podíváme na to, proč tomu tak je.

• Strana 54

  AUTISMUS BEZ MASKY

   56 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Předsudky oautismu:

  Jak vás ovlivnily?

  1. Vybavte si, sjakým zobrazením autismu jste se setkali vtelevizi

  nebo ve filmech. Pokud si vzpomenete, zapište si jména několika

  postav na spektru, na které jste narazili.

  2. Vyberte si několik autistických postav (nebo postav, unichž je

  autismus naznačený) atřemi až pěti slovy je popište. Příklad:

  Postavu Dustina Homana zfilmu Rain Man bych popsal jako

  odtažitého, geniálního abezmocného.

  Postava: _____________________ Vlastnosti: _____________________

  Postava: _____________________ Vlastnosti: _____________________

  Postava: _____________________ Vlastnosti: _____________________

  3. Dokončete následující větu: Než jsem si otom zjistil/avíce,

  myslel/ajsem si, že všichni autisté jsou ________________ ,

  ________________ a________________.

  4. Včem se od těchto představ oautismu odlišujete?

  5. Řekl vám někdy někdo, že „autisticky nevypadáte“ nebo že „přece

  nemůžete mít autismus“? Co tím podle vás myslel? Jak jste se vtu

  chvíli cítili?

  Dnes se již můžeme setkat srůznorodými zobrazeními autis-

  tů. Abed Nadir ze sitcomu Zpátky do školy je ostrovtipný muslim

  spalestinskými kořeny amilovník filmů, ačkoli ion se chová

  stereotypně odtažitě aúsměv na tváři vyloudí jen málokdy.

• Strana 55

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   57 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Vpopulární týmové videohře Overwatch můžeme sledovat po-

  stavu Symmetry, sebevědomé indické autistky, která do protiv-

  níků střílí ze zařízení vlastní výroby. Ačkoli to nikdy nezazní, je

  nasnadě, že ipostava překrásné, na návykových látkách závislé

  šachistky Beth Harmon znetflixového seriálu Dámský gambit je

  na spektru. Vpopkultuře jsem si podobných postav začal vší-

  mat, až když mi táhlo na třicet, už jsem věděl, že mám autismus,

  osobně jsem se seznámil smnoha různými autisty azačal jsem

  se poohlížet po jiné reprezentaci než typickém ztrápeném běloš-

  ském géniovi. Vprocesu pochopení sebe samého apostupného

  sebepřijetí arozvíjení lásky ksobě pro mě bylo naprosto klíčové

  zjistit, jak různorodě se může autismus projevovat. Pro mnoho

  maskovaných autistů, snimiž jsem kvůli této knize hovořil, bylo

  podobně důležité potkat široké spektrum „atypických“ autistů

  zmnoha různých prostředí, kteří nespadají do oné stereotypní

  škatulky.

  Domníváte se, že máte autismus?

  Ačkoli se maskovaní autisté vyskytují skoro všude, zpodsta-

  ty věci jsme společensky neviditelní. Můžete se snámi setkat

  vmnoha oborech, které si veřejnost nejspíš se stereotypně autis-

  tickým chováním nespojuje, například jako sobchodními zástup-

  ci, pracovníky ve službách nebo umělci. Protože se často masku-

  jeme inhibicí astažením se do sebe, nemusíme na první pohled

  působit podivně, nebo alespoň ne na první dobrou. Mnoho znás

  má smyslové obtíže, úzkosti, záchvaty adalší vysilující příznaky

  duševního onemocnění, ale snažíme se co nejvíc našeho trápení

  prožívat vsoukromí. Díky propracované kamufláži asebezáchov-

  ným strategiím se může zdát, že žádnou pomoc nepotřebujeme.

• Strana 56

  AUTISMUS BEZ MASKY

   58 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Nicméně se kvůli tomu často musíme vzdát těch oblastí našeho

  života, vnichž bychom se bez podpory neobešli. Atak se tře-

  ba vyhýbáme vztahům, zanecháváme vyčerpávajících studijních

  programů, nepracujeme voborech, kde bychom se museli socia

  -

  lizovat, navazovat audržovat kontakty, nebo se zásadně neúčast-

  níme fyzických činností, protože se cítíme odpojení od vlastního

  těla aneschopní koordinovaného pohybu. Většinu znás trápí

  pocit, že vnašem životě něco „chybí“ nebo že je sním něco „špat-

  ně“– že nás běžné fungování stojí daleko víc námahy než ostatní,

  vydáváme ze sebe mnohem víc než ostatní avýměnou dostává-

  me daleko méně.

  Vzhledem ktomu, že mnoho případů autismu není rozpozná-

  no, dá se jen spekulovat otom, jak moc rozšířený náš neurotyp

  doopravdy je. Nicméně víme, že srostoucím povědomím otom-

  to postižení amírným snižováním předpojatosti diagnostických

  postupů se průběžně zvyšuje imíra diagnostikování autismu.

  Vroce 2020 tuto diagnózu obdrželo jedno zčtyřiapadesáti dětí,

  očtyři roky dříve to bylo jen jedno zosmašedesáti, zatímco

  vdevadesátých letech pouze jedno ze dvou apůl tisíce dětí.

  66

  Nezdá se, že by se tato vzestupná tendence měla vdohledné

  době zastavit, právě naopak– máme důvody se domnívat, že

  užen, trans lidí, lidí tmavší barvy pleti, osob žijících vchudobě

  nebo těch, kteří nemají přístup kvyšetřením aterapii, je mno-

  ho případů autismu stále nerozpoznáno. Ve Spojených státech

  není péče oduševní zdraví dostupná až padesáti procentům po-

  třebných,

  67

  proto je podíl neodhalených případů opravdu velmi

  vysoký.

• Strana 57

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   59 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Procentuální podíl dětí, jimž je ve Spojených státech

  každoročně diagnostikován autismus*

  2

  1,5

  1

  0,5

  0

  0,04 0,04

  0,6

  0,7

  0,8

  0,9

  1,1

  1,4

  1,5

  1,7

  1,9

  1985 1995 2004 2006 2008 2010 2012 2014 2016 2018 2020

  * Zdroj: Americké Středisko pro prevenci akontrolu nemocí (CDC, zangl.

  Centre for Disease Control and Prevention)

  Na základě těchto dat se lze domnívat, že ve Spojených stá-

  tech vsoučasné době diagnózu postrádá nejméně polovina všech

  autistů. Takový odhad je ve skutečnosti ještě střízlivý, protože

  vychází zpředpokladu, že každý člověk na spektru, který má kte-

  rapeutickému vyšetření přístup, obdrží správnou diagnózu, což

  prokazatelně není pravda. Rovněž nesmíme zapomínat na to, že

  se jedná odědičnou poruchu, takže na každé autistické dítě, jež se

  ve statistikách objeví, nejspíš připadá několik dalších rodinných

  příslušníků, kteří příznaky poruchy autistického spektra vykazují

  také. Některý ze znaků autismu byste našli téměř uvšech mých

  příbuzných, aspadají tak do autistické komunity, přestože by ně-

  kteří znich nemuseli splňovat veškerá diagnostická kritéria nebo

  by stímto postižením nechtěli mít nic společného.

  68

  Tuto knihu čtete nejspíš proto, že se domníváte, že buď vy

  sami, nebo někdo zvašeho okolí svůj autismus skrývá, případně

  je jinak neurodivergentní. Osvém autistickém sebepoznávání

  již píšu mnoho let apokaždé, když osvé cestě něco zveřejním

  Procentuální podíl dětí, jimž je každoročně diagnostikován autismus

• Strana 58

  AUTISMUS BEZ MASKY

   60 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  na internetu, přijde mi záplava zpráv od lidí přemýšlejících, zda

  nejsou na spektru. Žádají mě orady, jak to zjistit. Většinou se na

  začátku ptají na to, jak se mohou na poruchu autistického spek-

  tra nechat vyšetřit. Odpovím jim třemi otázkami:

  1. Hradí vaše zdravotní pojišťovna vyšetření na

  autismus?*

  2. Dokážete si vmístě bydliště najít odborníka, který

  je schopný autismus diagnostikovat asdospělými

  autistickými klienty prokazatelně úspěšně pracuje?

  3. Co si od oficiálně stanovené diagnózy slibujete?

  Odpovědi na první adruhou otázku vás mohou poměrně

  snadno odradit. Mnoho typů zdravotního pojištění ve Spojených

  státech vyšetření autismu udospělých nehradí.

  69

  Potřebné vzdě-

  lání pro diagnostiku autistických poruch má pouze omezený po-

  čet odborníků (průměrný psycholog na to nestačí). Diagnostický

  proces většinou zahrnuje několik vyšetření, testovacích dotazní-

  ků, případně irozhovory spříbuznými apřáteli daného člověka.

  Vpřípadě, že testy nehradí zdravotní pojišťovna, vyjde vás celé

  vyšetření na 1 200

  70

  až 5 000 dolarů.

  71

  Pokud si můžete vyšetření dovolit, bývá neuvěřitelně těžké

  najít odborníka, který ví, jak autismus udospělých rozpoznat.

  Pětadvacetiletí Seb,** snimiž se přátelím, se nechali vyšetřit ve

  * Pozn. red.: V ČR je řada diagnostických vyšetření také hrazena přímou

  platbou či spoluúčastí, vždy záleží na zařízení a konkrétním diagnosti-

  kovi.

  ** Pozn. red.: Pro nebinární osoby vtextu užíváme kombinaci jednotného

  a množného čísla mužského rodu– vycházíme tak z anglického they/

  them, ikdyž jsme si plně vědomi, že nebinárnost nevystihuje ideálně.

  Český jazyk vtomto ohledu neposkytuje žádné vhodnější varianty.

• Strana 59

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   61 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Spojeném království, avšak probíhalo to tak, že dostali testy zce-

  la zjevně sestavené pro malé děti. Terapeut je požádal, aby na

  stůl vyskládali různé hračky avyprávěli onich smyšlené příbě-

  hy (takto probíhá vyšetření, jež je součástí běžné diagnostické

  metody ADOS [zangl. Autism Diagnostic Observation Schedule],

  po užívané pro dětské pacienty).

  72

  Formuláře vyplňovala jejich

  matka aSeb se nesměli ani podívat, co do nich uvedla. Na celý

  proces neměli vůbec žádný vliv.

  Někteří zlidí, snimiž jsem při psaní této knihy hovořil, mi

  vyprávěli otom, že je několik různých odborníků odmítlo jen

  proto, že nejsou muži, dobře se oblékají nebo nemluví zcela

  monotónně. Vyšetřující lékaři se občas rozhodnou dospělým

  pa cientům stanovit méně stigmatizující diagnózu, například

  neverbální poruchu učení, místo toho, aby explicitně uvedli, že

  jsou na spektru.

  „Musela jsem se nechat vyšetřit dvakrát,“ vypráví mi Crystal.

  „První lékař mi vpodstatě zopakoval to, co říkával můj děda–

  že holky většinou autismus nemívají. Že si vedu dobře. Aže to

  nemám řešit.“

  Většina nástrojů na diagnostiku autistických poruch dodnes

  vychází zdesítky let starých testů připravených na míru běloš-

  ským chlapečkům zbohatých rodin či rodin střední třídy.

  73

  Lé

  -

  kaři sdlouholetou praxí se mohou naučit rozeznávat autismus

  iulidí, kteří jeho projevy zastírají. Zjistí například, že maskova-

  ní autisté zvládnou udržovat oční kontakt, ačkoli mnoho znás

  vporovnání sneurotypickými zvyklostmi zírá druhému do očí

  příliš upřeně nebo nezvykle dlouho. Případně chápou, že pud

  sebezáchovy nutí ženy nebo osoby tmavší pleti na spektru vy

  -

  stupovat vřele, atak nutně nemluví zcela monotónně. Možná

  dokonce vědí iospojitosti mezi autismem azávislostí na návy-

  kových látkách či poruchami příjmu potravy, zejména ulidí, kteří

• Strana 60

  AUTISMUS BEZ MASKY

   62 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  musejí vpráci celé dny předstírat neurotypičnost. Žádné ztěchto

  znalostí si nicméně neosvojí vrámci stávajícího systému vzdělá-

  vání lékařů, atak se mnoho znich během celé své profesionální

  kariéry pouze dále utvrzuje vzažitých sexistických arasistických

  představách opovaze autismu.

  To mě přivádí kmé třetí otázce– co si od oficiálně stanovené

  diagnózy slibujete? Podle amerického antidiskriminačního záko-

  na opostižených (apodobných zákonů vjiných zemích) můžete

  díky diagnostikovanému postižení získat významné společenské

  aprávní výhody. Možná doufáte, že když vám obtíže potvrdí psy-

  chiatr, vaše okolí je začne brát vážněji. Díky oficiální diagnóze

  vám mohou ve škole či vzaměstnání nabídnout podporu speci-

  fických potřeb, asetkáte-li se kvůli svému postižení sprokazatel-

  nou diskriminací ze strany zaměstnavatele nebo pronajímatele,

  můžete je zažalovat. Někde získáte nárok na pořízení marihuany

  pro léčebné účely nebo asistenčního psa. Když si příbuzní, kteří

  vám říkali, že si jenom stěžujete anemáte být tak líní, uvědomí,

  že trpíte vývojovou poruchou, možná vám konečně dají pokoj.

  Vašemu neurotypu může terapeut nebo jiný zdravotník přizpů-

  sobit iléčbu. Pokud mají neurodivergentní lidé zájem ooficiální

  vyšetření, vmnoha případech je ktomu vede některý ztěchto

  důvodů.

  Nikdo vám však nezaručí, že vám diagnóza některou zvýše

  zmíněných výhod skutečně přinese. Abyste vsoudním sporu

  prokázali, že vás někdo diskriminoval, protože máte poruchu au-

  tistického spektra, potřebujete mít vše velmi pečlivě zdokumen-

  tované,

  74

  avětšina postižených si žalobu tak jako tak nemůže

  finančně dovolit. Přestože papírově máte na základě diagnosti-

  kovaného postižení nárok na podporu specifických potřeb, mno-

  ho zaměstnavatelů nebo vzdělávacích zařízení ji jednoduše od

  -

  mítá poskytovat nebo se žadateli nezachází zrovna vrukavičkách

• Strana 61

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   63 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  (více oomezeních anedůsledném vymáhání amerického anti-

  diskriminačního zákona se dozvíte vosmé kapitole). Aačkoli

  bych vás ze všeho nejraději ujistil, že oficiální diagnóza vaše pes-

  kující příbuzné akamarády jednou provždy umlčí, už jsem slyšel

  opříliš mnoha opačných příkladech. Jakmile vaši poruchu po-

  tvrdí lékař, rodinní příslušníci mohou vaši diagnózu považovat

  za ještě větší hrozbu nebo ji používat proti vám– jako výmluvu,

  sníž zpochybňují váš úsudek, nebo ospravedlnění, proč kvám

  přistupují jako knesvéprávnému dítěti. Nechci vás tímto od vy-

  šetření odrazovat, jenom bych si nepřál, abyste žili vdomnění,

  že nějaký dokument spodpisem psychiatra vám jako zázrakem

  otevře dveře kpodpoře aspolečenskému respektu.

  Oficiální diagnóza vám navíc cestu knějaké speciální terapii

  nebo lékům neusnadní, protože pro dospělé autisty žádná vě-

  decky podložená léčebná metoda neexistuje. Většina terapeu-

  tů nemá dostatečné vzdělání pro práci sdospělými na spektru

  ajejich znalosti otomto neurotypu jsou povrchní azastaralé.

  Dokonce ipsychologové se specializací na autismus jsou vzdělá-

  váni především vpéči oautistické děti avtom, jak jim „pomoci“

  sosvojením přijatelnějšího apasivnějšího chování. Přímo vChi

  -

  cagu vím pouze ojednom poskytovateli psychoterapeutické péče

  způsobilém pracovat sdospělými, ato jenom proto, že mi ho

  doporučili lidé na spektru. Znám nicméně několik osob posky-

  tujících péči oduševní zdraví vjiných městech, které se mi mezi

  čtyřma očima svěřily, že mají autismus aslidmi na spektru pra

  -

  cují velmi rádi. Ale všichni do jednoho mi řekli, že si ve svém obo-

  ru nemohou dovolit ovlastním autismu otevřeně mluvit. Kdyby

  svou neurodiverzitu neskrývali, hrozilo by jim, že by je kolegové

  vnímali jako neschopné nebo neprofesionální.

  Samotná snaha autismus „vyléčit“ je očividně založena na

  představě, že jsme porouchaní nebo nemocní. Neurodivergentní

• Strana 62

  AUTISMUS BEZ MASKY

   64 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  hnutí tuto myšlenku kategoricky odmítá. Na autismus neexis-

  tuje žádná medikace anedá se vyléčit, protože něčí neurotyp

  zkrátka nelze změnit. Většina lidí zautistické komunity pokusy

  onaši „nápravu“ odsuzuje. Vsoučasnosti používané terapeutické

  postupy je možné různě pozměnit, aby dospělým na spektru více

  vyhovovaly, ale pokud si poskytovatel zdravotní péče vtomto

  směru sám nedoplňuje vzdělání, nemusí mít oexistenci speciálně

  uzpůsobených léčebných postupů ani ponětí. Když si uvědomí-

  te, že máte poruchu autistického spektra, vydáváte se především

  na cestu sebepřijetí, rozvíjení pocitu sounáležitosti skomunitou

  aschopnosti obhájit své místo ve společnosti. Aktomu možná

  oficiální diagnózu ani nebudete potřebovat či chtít.

  Ze všech výše zmíněných důvodů jednoznačně podporuji au

  -

  tistické sebeurčení. Místo sebediagnostikování raději používám

  termíny sebeurčení nebo sebeuvědomění, protože si myslím, že

  dává větší smysl nenahlížet na autistickou identitu lékařským,

  ale spíše společenským prizmatem.

  75

  Získat diagnózu je obtížné,

  zejména pro ty znás, co jsou například příliš chudí, příliš zane-

  prázdnění, příliš afroameričtí, příliš femininní, příliš queer nebo

  příliš gender nekonformní, atak se jim do cesty staví systémové

  překážky. Právě autisté, jimž se nedostává potřebné diagnózy,

  zoufale vyžadují naši solidaritu aspravedlnost. Nemůžeme jim

  vtom bránit.

  Ačkoli lidé jako Crystal často litují, že je na autismus nevy-

  šetřili už vdětství, na autistické děti, které diagnózu získají jako

  malé, to má dvojí dopad– sice se jim dostane lepší podpory, ale

  zároveň jsou tím vystaveny intenzivnějšímu působení systémo-

  vé diskriminace. Oficiální potvrzení postižení je do značné míry

  dvousečná zbraň– diagnózu proti vám mohou použít vrámci roz-

  vodového řízení nebo soudního sporu oděti, případně jako dů-

  vod, proč plnoletému člověku proti jeho vůli ustanovit finančního

• Strana 63

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   65 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  opatrovníka. Tím nechci říct, že bych vžádném případě lidem ne

  -

  doporučoval usilovat ostanovení diagnózy. Znám rodiče smasko-

  vaným autismem, které těší, že měli možnost své děti na spektru

  nechat vraném věku vyšetřit adiagnostikovat. Právě diagnosti-

  kování poruchy autistického spektra uvlastního dítěte umnoha

  rodičů nastartuje cestu za poznáním vlastní autis tické identity.

  Pokud máte vrodině někoho, komu byl autismus diagnostikován,

  může vám to navíc pomoci ivrámci diagnostického procesu– lé-

  kaři nebudou vaše podezření brát na tak lehkou váhu (moje vlast-

  ní zkušenost to rozhodně potvrzuje).

  Ze svého okolí vím, že dobrou zkušenost sdiagnostickým vy-

  šetřením měli rodiče, kteří do celého procesu vstupovali stím,

  že budou muset tvrdě bojovat, aby společnost přiznala jejich dí-

  těti lidskost aschopnost samostatného rozhodování. Totéž platí

  ipro diagnostikované dospělé. Autisté se bohužel často dostávají

  do situací, kdy musejí své poskytovatele zdravotní péče dovzdě-

  lat sami. Zejména děti na spektru na své straně nutně potřebují

  někoho, kdo se za ně postaví, zajistí, aby zdravotníci respektovali

  dětmi nastavené hranice aaby léčba probíhala vjejich nejlepším

  zájmu. Zvažujete-li vyšetření dítěte nebo své vlastní, měli byste

  mít na paměti, co od celého procesu můžete očekávat, vyzbrojit

  se co nejvíce informacemi apřipravit se na to, že se sposkyto-

  vateli zdravotní péče můžete dostat do křížku nebo je (pokud to

  bude nutné) dokonce iněkolikrát vyměnit.

  Nemáte-li chuť se do tohoto dlouhého, náročného ačasto vel-

  mi nákladného diagnostického procesu pouštět, nemusíte. Žád-

  ný papír od lékaře nepřidá vaší zkušenosti na reálnosti. Lidé, kte-

  ří svůj autismus rozpoznali sami, nejsou méně platnou součástí

  naší komunity. Většinou nemám ani páru otom, kdo ze členů

  autistických spolků, do nichž docházím, má oficiální diagnózu

  akdo ne, protože na tom opravdu vůbec nezáleží.

• Strana 64

  AUTISMUS BEZ MASKY

   66 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Jsem přesvědčený, že my autisté máme právo říct, kdo jsme;

  toto sebeurčení je jedním ze způsobů, jak získat zpět své místo ve

  společnosti, které nám lékařský establishment dlouhodobě odpí-

  rá. Naše pochopení sebe samých nemusí být dáno odlišností od

  normy. Můžeme se zasazovat orozšíření společenských norem,

  dokud nedosáhneme toho, že se na autismus bude nahlížet jako

  na neutrální informaci oněčí osobnosti, stejně jako například na

  fakt, že někdo nosí brýle nebo má pihy. Srostoucím povědomím

  oautismu asílícím bojem za naše práva začne naše pozice ve

  společnosti posilovat. Ale itak nepřestaneme být autisty. Aproto

  bychom neměli připustit, aby pojetí autismu jako vady utvářelo

  náš sebeobraz, nebo určovalo, kdo knám patří akdo ne.

  Poznámky kpoužitému jazyku

  Vcelé knize píšu vangličtině „Autista“ svelkým počátečním

  písmenem ze stejného důvodu, proč lidé se sluchovým postiže-

  ním uvádějí „Neslyšící“ svelkým N– tedy aby bylo zřejmé, že

  je to součástí mé identity, na niž jsem náležitě hrdý, aže máme

  vlastní autistickou kulturu, dějiny akomunitu.* Tento termín

  se od začátku dvacátého století, kdy ho zavedl Eugen Bleuler,

  většinou pojil snegativními adehumanizujícími konotacemi

  adodnes mnoho rodičů aučitelů velmi děsí. Když „Autismus“

  píšu svelkým A, dávám tím najevo, že je to ve skutečnosti dů-

  ležitá avýznamná součást naší identity, jíž se nemusíme nijak

  obávat.

  * Pozn. red.: Zatímco vangličtině je psaní velkých počátečních písmen při-

  rozeným aběžným jazykovým jevem, včeštině se kapitalizace téměř ne-

  užívá, proto kní vpřekladu nepřistupujeme.

• Strana 65

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   67 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Ve spojitosti sautismem také systematicky používám slovo

  postižení.** Postižení nepovažuji za nevhodný výraz, protože za

  postižení se není proč stydět. Nejsme, jak se občas vangličtině

  uvádí, „jinak zdatní“– máme postižení, atak nás svět, který

  pro nás nebyl stvořen, připravil onaši důstojnost aschopnost

  samostatného rozhodování. „Jinak zdatní“ (differently abled),

  „hendi-kompetentní“ (handi-capable) apodobné anglické eufe-

  mismy vosmdesátých letech vymysleli nepostižení rodiče dětí

  spostižením, protože chtěli zmírnit jejich marginalizaci. Tyto

  termíny pak dále zpopularizovali politici,

  76

  kteří si podobně ne-

  chtěli připustit, jakému společenskému tlaku lidé spostižením

  doopravdy čelí.

  77

  Jejich používání zakrývá skutečnost aodráží,

  jak nepříjemné je veřejnosti přemýšlet nad fyzickým nebo du-

  ševním postižením. Člověk scelkovým zrakovým postižením

  není „jinak vidomý“, ale chybí mu určitá schopnost, jíž ostatní

  disponují, ato ve světě utvářeném vidoucími pro vidoucí. Spo-

  lečnost aktivně zneschopňuje lidi tím, že nevychází vstříc jejich

  potřebám. Když postižení nazýváme pravým jménem, proka-

  zujeme tím lidem spostižením respekt adáváme najevo, že si

  uvědomujeme, jakému tlaku čelí. Spojení „jinak zdatný“ se to

  slaďoučkým eufemismem snaží smazat, atak mnohým znás

  přijde urážlivé.

  Vpodobném duchu

  vangličtině skoro vždy používám místo

  spojení „člověk sautismem“ adjektivum „autistický“. Mnoho

  rodičů bez zdravotního postižení, jejichž děti mají autismus,

  upřednostňuje před pojmenováním založeným na postižení

  nebo identitě takzvaný jazyk zaměřený na člověka (person first

  ** Pozn. red.: Celý odstavec odkazuje na situaci v anglofonních zemích,

  včeském prostředí pro podobné eufemismy nemáme analogie, atak je

  překládáme doslovně.

• Strana 66

  AUTISMUS BEZ MASKY

   68 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  language).

  78

  Vyjadřování, vjehož centru je člověk, prosazují ior-

  ganizace poskytující služby postiženým lidem, vedou-li je lidé bez

  postižení. Znám také mnoho lékařů asociálních pracovníků, od

  nichž jsem se dozvěděl, že je ve škole učili něčí postižení od jeho

  identity tímto způsobem důsledně oddělovat.

  Lidé používající jazyk zaměřený na člověka často říkají, že

  tento přístup volí proto, aby daného člověka nedefinovalo jeho

  postižení. Nicméně spojení typu „člověk sautismem“ potenciál-

  ně nebezpečným způsobem oddalují něčí zdravotní postižení od

  jeho lidství. Autismus není kurčité osobě přilepený jakoby na

  -

  víc– tvoří základní součást jejího života, bez něj by nebyla tím,

  kým je. OAsiatech také neříkáme, že jsou „lidmi sasijskostí“,

  případně ogayích alesbách, že se jedná o„lidi shomosexuali

  -

  tou“, protože chápeme, že je zdvořilé na tyto identity nahlížet

  jako na součást jejich lidství. Pochybně mohou působit ifor-

  mulace typu „označovat se za autistu“. Pokud například sku-

  tečně respektuji gender trans ženy, také bych onich neříkal, že

  se „označují za ženy“, použil bych jednoznačné vyjádření „je to

  žena“ ahotovo.

  Naprostá většina autistů, kteří se zasazují osvá práva, dává

  přednost jazyku zaměřenému na identitu aze všech výše zmí

  -

  něných důvodů nemá eufemismy jako „speciální“ nebo „jinak

  zdatný“ ráda. Také se snaží prosazovat, aby se místo přídavných

  jmen „nízkofunkční“ či „vysokofunkční“ používalo například

  spojení „člověk vyžadující vysokou/nízkou míru podpory“. Níže

  přikládám tabulku, vníž shrnuji některé znejfrekventovanějších

  termínů upřednostňovaných autistickou komunitou:

• Strana 67

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   69 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Autismus avhodná terminologie

  Používejte: Nepoužívejte:

  Autistický člověk

  Autista

  Autistický

  Na autistickém spektru

  Člověk sautismem

  Být autistický Označovat se za autistu

  Je postižený

  Má postižení

  „Člověk se speciálními potřebami“

  „Jinak zdatný“

  „Hendi-kompetentní“

  Neurotypický (NT)

  Alistický

  Neautistický

  Normální

  Vyžaduje vysokou míru podpory

  Vyžaduje nízkou míru podpory

  Nízkofunkční

  Vysokofunkční

  Maskovaný autismus Ženský autismus

  Aspergerův syndrom

  Vysokofunkční autismus

  Nonverbální

  Se ztrátou řeči

  Němý

  Smentálním postižením

  Svývojovým postižením

  Retardovaný

  Hloupý

  „Speciální“

  Jazyk otevřeně popisující, co

  člověk dovede/nedovede ajakou

  podporu potřebuje

  Eufemismy, jazyk zlehčující

  obtíže, znevažující nebo

  povýšenecký jazyk

  Nicméně autisté jsou rozmanití, atak se nemusíme všichni

  shodnout na tom, jaká označení pro nás samotné se nám líbí,

  ajaká ne. Pokud máte autismus, otom, jaké termíny vám vy

  -

  hovují, si rozhodujete jen vy sami. Někteří lidé například místo

• Strana 68

  AUTISMUS BEZ MASKY

   70 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  toho, že mají autismus, raději říkají, že „jsou na spektru“. Jiní

  osobě uvádějí, že mají Aspergerův syndrom, ačkoli toto označení

  již není oficiálně uznávané, kromě jiného ikvůli tomu, že vychá-

  zelo zeugenického výzkumu Hanse Aspergera.

  79

  Chápu, že po

  -

  kud někomu byla nálepka stakto pojmenovanou poruchou vmi-

  nulosti vnucena, může si kní vytvořit jisté pouto nebo si ji přeje

  stále používat, avšak naplnit novým obsahem. Za nálepku ozna

  -

  čující duševní onemocnění ostatně dříve platilo islovo bisexuál,

  80

  ale nikdo znás se nesnaží bisexuálním lidem používání tohoto

  výrazu kvůli jeho urážlivé historii zakazovat. Když například

  folklorista Anand Prahlad pojmenuje svou knihu e Secret Life

  of aBlack Aspie (Tajný život černého aspíka), je jasné, že onoho

  „aspíka“ vnázvu nepoužívá proto, aby tím podpořil staré zažité

  arasistické představy otéto poruše. Podle mého názoru je daleko

  důležitější zpochybňovat myšlenku, že na životech takzvaně „vy-

  sokofunkčních“ autistů záleží víc než na životech ostatních, než

  se snažit očistit náš jazyk od zastaralých nebo problematických

  slov. Vedle toho je také klíčové, aby do aktivistické komunity lidí

  spostižením měli inadále přístup všichni bez ohledu na míru

  jejich postižení. To znamená, že si naši shovívavost apochopení

  zaslouží ilidé, kteří se nevyjadřují úplně přesně tak, jak bychom

  si možná představovali.

  Přestože většina autistické komunity od použití těchto ter-

  mínů odrazuje, najdou se ilidé, kteří osobě prohlašují, že jsou

  „nízkofunkční“ nebo „mají závažnou formu autismu“. Nálep-

  ky založené na míře „funkčnosti“ autistickou zkušenost příliš

  zjednodušují, asvým způsobem naznačují, že se naše hodnota

  odvíjí od toho, nakolik jsme produktivní asoběstační. Ato je

  ohromný problém. Na druhou stranu se tyto termíny občas mo-

  hou využít na zdůraznění toho, že ti znás, kteří umějí mluvit,

  oblékat se nebo skrývat záchvaty, mají oproti jiným autistům

• Strana 69

  CO JE TO VLASTNĚ AUTISMUS?

   71 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  společenské výhody. Já například nejsem „vysokofunkční“ ve

  všech oblastech života, ale řada věcí mi jde mnohem snáz než

  jiným autistům. Tato skutečnost je opravdu velmi ableistická,

  ale neměl bych předstírat, že tomu tak není. Maska společensky

  přijatelného arespektu hodného člověka je velmi ubíjející, ale

  chrání mě před fyzickým násilím, zavřením do ústavu, chudobou

  asamotou. Rozumím tomu, proč mému kamarádovi Angelovi

  dává smysl upozorňovat, že se jeho život jakožto nemluvícího

  člověka smentálním postižením od toho mého vmnohém liší.

  Angel osobě říká, že je nízkofunkční, že má závažnou formu

  autismu, aikdyž to některým členům naší komunity může při-

  padat urážlivé, podporuji jeho právo své vlastní zkušenosti po-

  jmenovávat, jak chce.

  Přijde mi skvělé, že každý autista má ktěmto nálepkám vlast-

  ní jedinečný vztah avnímá je jinak. Naše neshody vtomto směru

  ukazují, že autistická komunita je rozmanitá aplná lidí, kteří si

  tvoří vlastní názory anebojí se onich mluvit. Nejsme homogen-

  ní skupina ato, jak svou identitu světu prezentujeme, ovlivňuje

  osud každého znás. Snažím se vtéto knize respektovat indivi-

  duální způsob, jímž osobě mluví každý zautistů, kteří zde vy-

  stupují. To znamená, že jsem občas někoho označil za „člověka

  sautismem“ nebo „nízkofukčního autistu“, ačkoli aktivistické

  autistické skupiny mají dobrý důvod alisty odrazovat od bezmy-

  šlenkovitého používání těchto termínů. Věrně jsem zachytil ito,

  pokud osobě někdo říká, že je aspík nebo má Aspergerův syn-

  drom. Doufám, že ivpřípadě, že máte ohledně používání těch-

  to termínů osobní preference, budete– stejně jako jsem se oto

  snažil já– respektovat právo lidí, kteří se vtéto knize objevují, si

  svobodně vybrat, jak osobě mluvit.

• Strana 70

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

   72 

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Volně šiřitelná ukázka z knihy AUTISMUS BEZ MASKY: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky

  Kupte si papírovou nebo elektronickou verzi knihy

  za skvělou cenu na

  www.melvil.cz